Сопровождаемое проживание является важным направлением деятельности многих организаций, входящих в Альянс «Ценность каждого». Вокруг сопровождаемого проживания уже не одно десятилетие ведут дискуссии организации, органы власти, родительское сообщество. Не является исключением и Альянс — у нас действует рабочая группа по СП, ведутся дискуссии и обсуждения. И сегодня, продолжая нашу серию интервью с экспертами Альянса, мы решили поговорить с руководителем рабочей группы по сопровождаемому проживанию, членом правления Альянса и президентом благотворительной организации «Перспективы», Марией Островской, о том, что такое СП и какие проблемы сейчас стоят в этой сфере.
«Перспективы» ведут работу по большому количеству направлений. Расскажите, как начиналась работа «Перспектив» именно в сопровождаемом проживании? Было ли событие, которое катализировало этот процесс?
«Перспективы» на протяжении почти 20 лет работали в детских и взрослых интернатах. Многое удалось в них улучшить: и выводить людей на прогулки, и организовывать им занятость, но между тем мы, в рамках работы в интернатах, подошли к пределу того, что можно сделать внутри закрытого, большого учреждения. И всё-таки, сколько мы не работали – жизнь людей в интернатах нисколько не напоминала нормальную человеческую жизнь: люди по-прежнему жили по несколько человек в комнате, без личного пространства и приватной жизни – с одной стороны, и без всякой интегрированности в окружающий мир – с другой. Наши редкие выезды, культурные пространства, прогулки, путешествия – всё ещё не меняли ситуации изоляции, в которой люди находились. Тогда мы поняли: для того, чтобы люди могли жить нормально – мы должны вывезти их из интерната в нормальную социальную среду.
Ещё 20 лет назад, спустя 10 лет от начала нашей работы в интернатах, я обещала особенно свободолюбивым жителям интернатов, что рано или поздно мы их обязательно вывезем из интерната, и эти обещания необходимо было как-то сдерживать. В частности, всё получилось так, что родители из нашей программы семейной поддержки познакомили нас с отцом Борисом – священником, который окормлял несколько семей с детьми и членами семьи с тяжелой инвалидностью. Как выяснилось позже, он благословил Машу Ягодину (тогда волонтёра «Перспектив», педагога, а спустя годы – директора новороссийской АНО «Все дети могут») на то, чтобы взять из интерната под опеку слепого мальчика с множественными нарушениями и умственной отсталостью. Причём благословил её тогда, когда она была ещё не замужем, одинокой девушкой, снимающей квартиру в Петербурге – и это было очень правильное решение, на которое мало кто из священников пошёл бы.
Семьи познакомили нас с отцом Борисом, которого перевели из городского храма в деревню Раздолье служить в маленьком деревенском храме с большим участком земли. Знакомя нас с ним, у семей были представления именно о том, что возможно, вместе с приходом, нам удастся построить на этой церковной земле дом сопровождаемого проживания, и именно с этим в мыслях мы встретились с отцом Борисом. Тогда мы впервые увидели священника, который с огромным уважением и вниманием относился к людям с умственной отсталостью и готов был в полной мере воспринимать всерьёз задачу сделать их жизнь нормальной. Это был хороший шанс – и мы начали присматриваться: начали с лагеря возле прихода, посмотрели, как приход и деревня реагируют, и, шаг за шагом – сначала в арендованной квартире, в обычной пятиэтажке начали сопровождаемое проживание для 3 человек с инвалидностью, и, со временем, пришли к строительству собственного дома.
Почему, на ваш взгляд, развитие такого вида жизнеустройства, как сопровождаемое проживание настолько важно? Какие преимущества у такого вида проживания перед интернатами?
Сопровождаемое проживание – это не «рай на земле», не какое-то прекрасное, комфортное пространство. Это – как раз обычная человеческая жизнь, со всеми её трудностями: необходимостью заботиться о пропитании, готовить, покупать продукты, убирать свой дом, мыть посуду, стирать. В целом – со всеми трудностями социальной жизни, в которую человек включён. Говоря о преимуществах, важно не забывать о человеческом выборе. Не то чтобы сопровождаемое проживание, скажем, имело какие-то преимущества перед стационарным учреждением, важно другое – чтобы у человека был выбор: жить ли ему в специализированных условиях, или условиях обычной человеческой жизни со всеми её трудностями, но со свободой – свободой выбора, свободой передвижения, которую такая жизнь даёт.
Конечно, наши психоневрологические интернаты сейчас предоставляют ужасные условия существования людей, но в принципе – существование сопровождаемого проживания никак не исключает реформирование стационарных учреждений: в них нужно создавать и комфорт, и занятость, и возможность людям выходить за их пределы. Очень многое можно улучшить в интернатах, и всегда будет какая-то часть людей с инвалидностью, которые будут предпочитать жить в более защищённых условиях, где гораздо больше комфорта и безопасности в части того, что человеку не надо много трудиться и напрягаться – готовить еду, стирать одежду. Для тебя очень многое делают и тебя обслуживают – и, как правило, обслуживают в гораздо большей степени, чем это требуются человеку, и многие предпочтут именно такое существование свободе и трудностям обычной человеческой жизни. Но около половины подопечных, по нашему опыту, как раз предпочитают нести все тяготы обычной жизни, но жить на воле. Они так и называют наш дом – Дом на воле.
Какие основные проблемы и нерешенные задачи стоят в сфере сопровождаемого проживания в современной России?
В настоящее время сопровождаемое проживание в Российской Федерации развивается очень медленно. По-прежнему, домов и квартир постоянного сопровождаемого проживания – единицы, возможно 30-40 на всю Россию. По статистике Минтруда их гораздо больше, но это число получается за счёт того, что многие стационарные учреждения объявляют себя сопровождаемым проживанием: например, в психоневрологических интернатах, если выделено пространство, где человек может, допустим, где люди могут готовить себе что-то дополнительно к стандартному питанию интерната и стирать свои вещи – это уже, в силу непонимания смысла сопровождаемого проживания, интернаты помещают в отчёт как сопровождаемое проживание. Кроме того, при сборе статистических данных не разделены ясным образом учебное и постоянное сопровождаемые проживания. При этом учебным проживанием в интернате может считаться комната с кухней, где человек может проводить два часа в день в условиях, имитирующих домашние. При этом отсутствует понимание главного признака СП – интеграции в обычную социальную среду и пребывание в своём доме, куда персонал приходит помогать, а не жизнь в учреждении. Постоянное сопровождаемое проживание предоставляют в основном негосударственные организации, которые в большей степени своими собственными ресурсами с небольшой компенсацией от государства или вообще без неё – создают эти дома и квартиры, обычно на 5-7 человек, в разных уголках страны.
Главная проблема на настоящий момент, почему сопровождаемое проживание не развивается – отсутствие каких-либо финансовых условий для того, чтобы оно развивалось. Нет нормальных механизмов компенсации социальных услуг, которые оказываются в такой форме; негосударственные поставщики социальных услуг по-прежнему не имеют никакой надёжной поддержки ни в виде механизмов предоставления жилья под групповые формы сопровождаемого проживания, ни надёжного финансирования услуг. Конечно, и гранты для постоянного проживания не подходят – потому что гранты финансируют проект, имеющий начало и конец, а постоянное СП – никак не может быть проектом.
Ещё одна большая проблема – постоянное сопровождаемое проживание постоянно путают с учебным сопровождаемым проживанием, и существует мнение, что сопровождаемое проживание в целом – это учебное проживание, которое должно завершится полной самостоятельностью человека с его выходом на самостоятельное проживание, что, конечно, совершенно не соответствует самому определению и духу сопровождаемого проживания. СП – не реабилитационный процесс, при котором человек полностью восстанавливает свои функции и выходит в обычную самостоятельную жизнь, а как раз жизнеустройство, которое предназначено для людей, которые не смогут жить самостоятельно, вероятнее всего никогда, и всегда будут нуждаться в сопровождении в большем или меньшем объёме. Это ложное представление о сопровождаемом проживании является очень большим препятствием – в некоторых регионах вообще исключают из сопровождаемого проживания людей с тяжёлой инвалидностью, которые никогда не смогут самостоятельно проживать.
А какие основные успехи в сфере СП в России/Вашем Субъекте Федерации в последнее время?
В нашем регионе, Санкт-Петербурге, как раз больше квартир и домов сопровождаемого проживание, чем в каком-либо регионе страны. Петербург лидирует, но, конечно, в первую очередь за счёт негосударственных организаций, часть из которых даже не является поставщиком социальных услуг – например, «Апельсин», у которого есть квартира сопровождаемого проживания, «Антон тут рядом» – это НКО, которые не стали поставщиками соц. услуг и не пытаются получать компенсации. Другие организации, такие как ГАООРДИ или «Перспективы» получают компенсацию затрат на социальные услуги в СП, но эти компенсации покрывают лишь около трети расходов. Система финансирования устроена так, что всё равно большую долю расходов должны взять на себя организации, из благотворительных источников. К сожалению, мало кто из организаций путём фандрайзинга добывает достаточное количество средств, чтобы позволить себе постоянное сопровождаемое проживание – то есть взять на себя долгосрочные обязательства на свои собственные средства, и это огромное препятствие.
Могли бы Вы поделиться успешными практиками «Перспектив» в сопровождаемом проживании?
В настоящее время у «Перспектив» работает 3 квартиры постоянного сопровождаемого проживания и дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Начали мы эту деятельность 10 лет назад – столько исполнилось нашему первому проекту, раздольскому «Дому на воле» в 2025 году. Мы видим огромные успехи ребят – конечно, ни один из наших подопечных не стал проживать полностью самостоятельно, но трое вышли из групповой формы СП в индивидуальную, им требуется уже не круглосуточное сопровождение, а несколько часов в неделю – конечно, полностью самостоятельно они жить не могут и не смогут.
Между тем, мы видим такие изменения в их социальных возможностях, которые никогда не могли себе представить: что они могут самостоятельно ходить в магазин, устанавливать связи и отношения в посёлке с обычными, так называемыми нормотипичными людьми; что они смогут сами вести хозяйство, рассчитывать свои расходы – при том, что они не умеют считать. Тем не менее, они без счёта в состоянии распределить свои средства и понять: на что хватает, а на что – нет. Большинство из подопечных могут делать выбор, причём выбор осознанный и взвешенный, во многих житейских вопросах. Конечно, ни одного из этих навыков, у ребят в интернате не было.
В наших домах и квартирах сопровождаемого проживания, большинство ребят выросли в интернатах, есть несколько ребят из семей, в которых родители, по тем или иным причинам, уже не могут полностью самостоятельно заботиться о них, или, к сожалению, скончались.
Дорогие друзья и коллеги! Если Вы хотите задать вопрос, касающийся сопровождаемого проживания, поделиться важным опытом или достижениями в этой сфере – Вы можете обратиться на почту Альянса «Ценность каждого»: info@mental-alliance.ru
Фото: группа ВКонтакте благотворительной организации "Перспективы"
