Наша позиция

На сопровождаемое проживание имеет право любой человек, даже полностью обездвиженный или с глубокими интеллектуальными нарушениями. Сопровождаемое проживание – для всех желающих. 

Ни в коем случае нельзя идти по принципу – давайте выведем из ПНИ на сопровождаемое проживание сначала самых перспективных, наиболее сохранных, а потом будем выводить остальных. Действительно, если взять самых сильных, интегрировать их в социум и наладить их жизнь вне учреждения с минимумом сопровождения, будет проще доказать государству, что это экономически выгодно. 

Но тогда в учреждениях останутся самые слабые люди из отделений милосердия, которые не говорят и не ходят, не могут позвать кого-то на помощь, рассказать о нарушениях прав, поддерживать связь с внешним миром. Очень велик риск, что тогда ПНИ превратятся в паллиативные склады несчастных, беспомощных людей, оставшихся абсолютно без общественного внимания и участия. А если определить всех слабых в одну квартиру сопровождаемого проживания, потребуется сопровождение один к одному, что для государства будет слишком дорого и невыгодно. 

Мы считаем, что выводить из ПНИ нужно всех вместе. Более того, экономически выгодно создавать интегративные группы из людей с разными интеллектуальными и физическими нарушениями. Допустим, вместе могут жить человек интеллектуально сохранный, но с сильными физическими нарушениями, и человек с умеренной умственной отсталостью, но физически сильный. То есть человек, который умеет читать и считать, но передвигается на коляске и не может в магазине взять продукты, и человек, который все купит и принесет, если дать ему инструкции. Люди с разными способностями в таких интегративных командах будут друг друга поддерживать, и это позволит сделать проекты сопровождаемого проживания более экономически выгодными. 

Единственным ограничением на поступление в эти проекты должны быть психические заболевания в стадии обострения. Если человек опасен для себя и окружающих и нуждается в госпитализации в психиатрическую больницу, он временно не может быть направлен на сопровождаемое проживание.

Психоневрологические интернаты (ПНИ) в их нынешнем виде – это «фабрики несчастья». Огромные, густонаселенные учреждения, где часто не соблюдаются права их жителей, а жизнь регламентируется в первую очередь не законом, а мнением руководства и персонала. Это должно измениться. Интернаты, или, как их официально называют, стационарные учреждения социального типа, не уйдут в прошлое совсем – потому что кто-то захочет жить в проекте сопровождаемого проживания или в своей квартире при поддержке специалистов, а кто-то выберет стационар. Но эти стационары должны предоставлять своим жителям помощь, поддержку и свободу в той мере, в которой она необходима.

Чего мы добиваемся?

1. Разукрупнение ПНИ. Стационарные учреждения социального обслуживания должны быть малокомплектными (не более 50 во всем учреждении) – а не как сейчас, когда только в одном отделении может жить 70-75 человек, а во всем интернате – до 1000.

2. Домашние условия жизни. Следует отказаться от строительства зданий с коридорной системой, когда люди живут по 4-12 человек в палате, а душ и туалет – общие на этаже. Новый тип помещений – жилые ячейки квартирного типа с гостиной, кухней, прихожей, санузлом и спальнями на 2-3 человека максимум. Каждый человек должен иметь возможность сам оформить свою комнату, придать ей индивидуальность. В жилье должны быть кухонные принадлежности и бытовая техника – микроволновка, стиральная машинка и т.п., чтобы человек в зависимости от своих способностей мог частично или полностью обслуживать себя сам.

3. Близость к городской инфраструктуре. Стационарные учреждения не могут располагаться на окраине города или в десятках километров от него. Вся инфраструктура должна быть в шаговой доступности, чтобы люди, которые живут в этих учреждениях, были включены в жизнь общества, посещали за пределами интерната магазины, кинотеатры, центры реабилитации, поликлиники, могли устроиться на работу.

4. Индивидуально подобранные услуги. Сейчас все жители ПНИ получают примерно одинаковый набор услуг. Например, человек, которого можно научить самостоятельно стирать белье в стиральной машинке и готовить себе еду, получает эти услуги автоматически, если он помещен в интернат. Между ним и самым беспомощным человеком система ставит знак равенства. Из-за этого средства тратятся нерационально – многое из того, что человек способен делать сам, за него делает персонал (а интернат берет за это деньги с проживающего). Нужен расчет объема услуг в зависимости от состояния человека. Тогда у тех, кто может себя обслуживать, будет больше самостоятельности, а сэкономленные средства можно будет перенаправить в пользу самых слабых, которым нужно больше помощи.

5. Доступ волонтеров. Учреждения, в которых сосредоточено большое количество людей, в том числе недееспособных, должны быть открыты для гостей и волонтеров, чтобы у проживающих появлялись близкие люди, и чтобы не было угрозы нарушения прав их жителей. Для того, чтобы волонтеры приходили в каждый ПНИ, нужно создавать условия для их благоприятной работы. В первую очередь, это транспортная доступность и готовность администрации учреждения сотрудничать.

6. Работа или социальная занятость. У каждого жителя стационара должна быть возможность работать или участвовать в социальной занятости. Желательно за пределами учреждения, но можно и на территории – важно позволить человеку выбрать, чем он хотел бы заниматься.

7. Медицина в обычной сети здравоохранения. Лечением и медицинской помощью жителям интернатов должны заниматься врачи, прикрепленные к сети системы здравоохранения, а не медицинские работники самого интерната. Медики могут вести прием на территории интерната или в поликлинике, куда приходят жители учреждения, но услуги обязаны быть профинансированы за счет ОМС. Деньги , выделяемые на оплату труда в само учреждение, должны идти на социальный персонал – помощников по уходу, реабилитологов, педагогов мастерских, социальных работников, специалистов АФК, психологов и т.д.

8. Принятие закона о распределенной опеке. Все перечисленные инициативы невозможно реализовывать полностью, пока директор ПНИ является в одном лице и опекуном, и главой учреждения, которая оказывает социальные услуги. Мы должны сделать так, чтобы у каждого недееспособного жителя социального стационара обязательно был внешний опекун – либо назначенный государством, либо родственник, либо волонтер или представитель НКО. Задача внешнего опекуна – отслеживать качество предоставляемых услуг или искать альтернативные места проживания, если качество оказываемой услуги неудовлетворительное.

Большинство ПНИ отрезаны от местного сообщества, а многие их жители годами не выходят за пределы учреждений. У каждого человека, который живет в стационарном учреждении, должен быть кто-то за пределами ПНИ – друг, который приходит именно к нему. Приходящие волонтеры – «агенты нормальности», которые смотрят на жизнь в учреждении свежим взглядом и могут увидеть потребности особого человека, проблемы и несправедливость, которые уже не видны персоналу.

Именно с волонтеров, пришедших в ПНИ много лет назад, началась реформа этих учреждений. Благодаря им в общественном пространстве стала появляться информация о злоупотреблениях, насилии и других чудовищных вещах, происходивших в интернатах. Волонтеры обратили внимание государства и общества на эти проблемы. То движение по изменению системы, которое поддерживает правительство, было запущено благодаря волонтерам. 

Волонтеры – не сотрудники ПНИ, они приходят в учреждение независимо и добровольно, они не должны выполнять указания администрации или персонала. Личные волонтеры, безусловно, держат связь с учреждением, но приходят к конкретным людям, персонал может попросить волонтера о помощи, но не может ее потребовать. Если волонтеры приходят от благотворительной организации, важно, чтобы учреждение понимало, что именно организация ставит им задачи, обсуждает с ними план деятельности. 

Мы часто слышим от персонала интернатов, что они могут справиться сами – накормить, погулять. На это мы отвечаем, что это их рабочие обязанности. А людям также важно иметь друзей, неформальные отношения, жизнь за пределами учреждения. Это могут дать только волонтеры. 

Безусловно, ситуации бывают разные. Во время пандемии, когда очень важно защитить жителей ПНИ от коронавируса, требования к волонтерам должны быть такими же, как к персоналу: вакцинация, ПЦР-тесты, маски, защитные костюмы. Но нельзя просто запретить им приходить, даже если они выполняют все требования по безопасности. Должны быть условия, которые регламентируют эту деятельность. Никакие катаклизмы не должны мешать волонтерам быть частью жизни учреждений, а люди, проживающие в ПНИ, не должны терять связь с друзьями и близкими.

Ранняя помощь – это направление поддержки семей, в которых есть ребенок с риском возникновения заболевания или нарушений развития вследствие уже установленного диагноза. Ранняя помощь оказывается с момента постановки диагноза. Бывают случаи поддержки семей на пренатальном этапе, когда ребенок еще не родился, но уже известно, что он развивается нетипично. Крайне важно оказывать раннюю помощь ребенку с риском развития нарушений в первые три года его жизни – в так называемые «тысячу золотых дней». Но если в три года проблема не разрешена, ранняя помощь должна продолжаться, пока ребенок не пойдет в детский сад.

Ранняя помощь должна быть обязательной и предоставляться государством – как и образование и медицинская помощь. Каждая семья, беспокоящаяся за состояние своего ребенка, должна иметь возможность обратиться в межведомственную службу, которая может помочь понять, какие первичные проблемы есть у ребенка, чем можно помочь сейчас, какие вторичные нарушения развития и как можно предотвратить.

Служба ранней помощи уже на этапе выхода из роддома должна предоставить семье полезную информацию – о профильных ассоциациях (если это какой-то синдром), центрах ранней помощи в регионе. Это и своевременная помощь ребенку, и профилактика отказов. Семья должна понимать, что она не осталась с проблемой один на один, что есть другие семьи с такими детьми, семье должны и будут помогать – государство, пациентское, родительское и профессиональное сообщества. За помощью может обратиться не только семья, но и социальные службы, у которых есть информация о ребенке, который нуждается в поддержке.

Ранняя помощь не должна быть только медицинской, педагогической или психологической. Это комплексная помощь семье, и она должна оказываться в привычных жизненных ситуациях (в идеале, на дому), а не в стационаре. Бывает, что ребенку необходим медицинский стационар или семье нужен социальный стационар для передышки – это должно быть опцией. Служба ранней помощи должна помочь семье и ребенку освоиться в рутинах повседневной жизни – как кормить, как устроить сон, как организовать ванну и т.п. Она должна развивать чувствительность родителей к сигналам ребенка и наращивать разнообразные жизненные компетенции семьи. 

Раннюю помощь оказывает команда специалистов (психолог, педиатр, специалист по моторному развитию и другие), которая организует дома развивающую среду и оказывает психологическую поддержку родителям. Ранняя помощь должна оказываться постоянно в течение года, а не короткими курсами, а ее услуги должны быть доступны вне зависимости от того, где семья живет. Нужно распределить по региону кабинеты ранней помощи, а в удаленных районах, где это невозможно организовать, использовать мобильные бригады, онлайн-консультирование и технологию «помощь сообщества». 

Родители детей с психическими расстройствами, с тяжелыми нарушениями развития с ужасом смотрят в будущее и боятся умереть раньше своих детей. Ведь с возрастом родителям становится все труднее обеспечивать необходимый уход, а найти человека, которому можно передать в такой ситуации заботу о выросшем ребенке, очень трудно – практически невозможно.

Если особый человек не может жить самостоятельно, с наступлением совершеннолетия по закону суд может признать его недееспособным или ограниченным в дееспособности и назначить опекуна или попечителя. Если такой человек рос и воспитывался в семье, опекуном или попечителем обычно становится родитель. А сам человек, получив статус недееспособного гражданина, становится подопечным и лишается права самому представлять свои интересы, поскольку ему трудно ориентироваться в окружающей ситуации, а часто и выразить свое мнение.

Когда родитель по возрасту или из-за болезни теряет возможность выполнять свои обязанности, органы опеки и попечительства обязаны в течение месяца найти подопечному другого опекуна. Однако найти человека, который взвалил бы на себя такой труд и ответственность, как опека над взрослым человеком, чрезвычайно трудно, практически невозможно. Поэтому органы опеки идут по пути наименьшего сопротивления, помещая человека в ПНИ. И тогда по закону его единственным опекуном становится ПНИ в лице директора, что приводит к существенной юридической коллизии. Директор является одновременно и исполнителем (как поставщик услуг), и контролером (как опекун) социальных услуг для многих сотен подопечных в ПНИ.  Государственный контроль, в том числе со стороны органов опеки и попечительства, формален.

Эта ситуация выраженного конфликта интересов породила замкнутую, «непроницаемую» для внешнего взгляда систему, где нарушаются права людей, не совершивших никакого преступления, напротив – нуждающихся в особой защите. Большинство из них почти не имеют личных вещей, возможности выбора, например, еды, свободного распорядка дня, необходимой реабилитационной и медицинской помощи, образования и любимого дела. Не могут выйти за забор интерната, а иногда и за пределы этажа. Их имущество (у кого оно есть) не работает на их благо. При этом родители, вынужденные по разным причинам поместить своего взрослого подопечного в ПНИ, по закону перестают быть опекунами и на практике лишены возможности влиять на качество жизни их взрослого ребенка. 

Вместе с тем в стране есть огромное количество волонтеров, церковных добровольцев, родительских и помогающих НКО, готовых принять участие в опеке над такими людьми – и дома, и в интернатах. И сегодня этот общественный потенциал практически никак не реализуется. 

Исправить положение дел может принятие закона о распределенной опеке, который с 2016 года ожидает второго чтения в Госдуме. Он позволит:

• подопечному при утрате опекуна не попасть в ПНИ, остаться жить дома, в окружении близких, продолжить с необходимой поддержкой учебу или работу; 
• снизить остроту или ликвидировать конфликт интересов и существенно улучшить жизнь людей, находящихся в ПНИ; 
• жителям ПНИ уезжать в «отпуска» к близким и друзьям; 
• подопечным выйти из ПНИ и жить с необходимой поддержкой в обычных местах проживания; 
• обеспечить ответственное, в том числе личное, представительство подопечного в его делах, в том числе в суде; 
• защитить права человека в психиатрических больницах и ПНИ;
• заранее выразить волю о будущей поддержке своего взрослого ребенка или себя самого, и эти пожелания будут учтены и реализованы; 
• обеспечить учет мнения подопечных при решении вопросов их жизни; 
• родителям опереться на выбранных ими помощников в опеке над своими взрослыми детьми; 
• «открыть» и реформировать систему интернатов; 
• обеспечить основу для развития сопровождаемого проживания людей, нуждающихся в опеке и попечительстве. 

Для достижения этих целей законопроект вводит следующие основные механизмы:

• совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или организаций (НКО родительских, церковных, «помогающих» организаций, государственных социальных служб) над общим подопечным, живущим в семье или в местах сопровождаемого проживания; 
• совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или НКО (родительских, церковных, «помогающих» организаций) над подопечным, живущим в интернате, наряду с ПНИ или вместо ПНИ; 
• возможность выполнять опекунские функции для НКО, в которой подопечный не проживает; 
• детальное регулирование вариантов совместной опеки, решения спорных вопросов и повышение ответственности опекунов и попечителей; 
• создание открытых междисциплинарных комиссий, решающих вопросы поступления, перевода и выписки из ПНИ; 
• создание и регулярную работу в ПНИ и в стационарных медицинских организациях службы защиты прав граждан с психическими расстройствами; 
• снижение произвольности ограничения врачами прав пациентов психиатрических больниц; 
• возможность опекуна подать заявление в органы опеки о том, кого бы он хотел видеть опекуном своего ребенка (и маленького, и взрослого) в будущем, где бы подопечный должен был жить и как. В заявлении можно описать, к чему он привык, как с ним лучше общаться и т. д. Такое же заявление может составить и относительно себя самого на случай недееспособности любой человек; 
• детальные механизмы выяснения мнения подопечного. 

Институт признания граждан недееспособными вследствие психического расстройства сохранился с незначительными изменениями еще со времен СССР. В существующем своем виде он не отвечает ни социально-экономическим реалиям, ни представлениям о гуманизме и уважении человеческой личности, ни научным представлениям о психическом здоровье. Нет сомнения в том, что люди с психическими расстройствами нуждаются в помощи, а их интересы – в защите. Но формы, которые принимают эта помощь и защита, не должны лишать людей человеческого достоинства, не должны представлять собой чрезмерное вмешательство в дела семьи такого человека.

Чего мы хотим и добиваемся?

1. Честная экспертиза. Судебно-психиатрическая экспертиза в делах о признании недееспособными и восстановлении дееспособности должна быть более открытой, основываться на современных научных знаниях. Процесс проведения экспертизы должен, с согласия подэкспертного, сопровождаться видеофиксацией, при ней должны присутствовать представители подэкспертного.
2. Отказ от монополии психиатров. Для оценки способности гражданина понимать значение своих действий и руководить ими, принимать помощь других лиц, его социального функционирования, должны привлекаться не только эксперты-психиатры, но и эксперты-психологи. Оценка способностей человека, в том числе в конкретной семейно-бытовой обстановке, относится к сфере специальных познаний психологов. Судебно-психиатрические экспертизы по таким делам должны проводиться, как правило, в форме комплексных судебных психолого-психиатрических экспертиз.
3. Отказ от монополии государства. К проведению судебно-психиатрических экспертиз могут и должны привлекаться психиатры и психологи негосударственных организаций, имеющие опыт оказания помощи лицам с психическими расстройствами.
4. Изменение в подходе к оценке доказательств. Заключение судебно-психиатрической экспертизы должно перестать быть главным и единственным доказательством в таких делах. Наряду с ним суды должны оценивать и принимать во внимание другие доказательства, в том числе, мнение независимых специалистов, показания родственников и знакомых, информацию о трудовой и иной деятельности человека.
5. Право на квалифицированную юридическую помощь. Человек, в отношении которого рассматривается вопрос о признании его недееспособным или о восстановлении дееспособности, должен иметь реальную возможность воспользоваться квалифицированной юридической помощью. При отсутствии у него самого или его семьи достаточных средств, квалифицированная юридическая помощь должна предоставляться бесплатно, в рамках государственных гарантий.
6. Всестороннее исследование обстоятельств дела. Сам человек, в отношении которого рассматривается вопрос о дееспособности, его родственники, близкие люди, социальные работники, волонтеры, которые оказывали ему помощь, должны иметь возможность принять участие в рассмотрении дела и выразить свою позицию.
7. Учет мнения подопечного при назначении опекуна. При назначении лицу, признанному недееспособным, опекуна, должно в обязательном порядке запрашиваться, фиксироваться и учитываться его мнение, насколько это возможно.
8. Учет мнений и предпочтений граждан, признанных недееспособными. Опекуны должно в обязательном порядке запрашивать, фиксировать и учитывать мнение подопечного, насколько это возможно. В отношении тех подопечных, кто не пользуется речью или письмом, должна использоваться альтернативная (дополнительная) коммуникация. Должна быть разработана, утверждена и внедрена методика выявления мнений и предпочтений подопечных, в том числе с использованием АДК. Мнения и предпочтения подопечных должны учитываться при выборе места жительства, принятия решений по бытовым вопросам, организации досуга, социально-трудовой занятости и т.п.
9. Защита подопечных. В настоящий момент микрофинансовые организации, онлайн-казино, системы «донатов» и т.п. представляют угрозу для безопасности граждан, признанных недееспособными. Существующие финансовые инструменты и онлайн-сервисы должны защищать недееспособных как от злоумышленников, так и от собственных непродуманных действий. Недееспособные должны быть защищены от возможности взять кредит, растратить собственные средства, заключить сделки без ведома своих опекунов и т.п. 
10. Поворот лицом к опекунам. Процессы признания граждан недееспособными, назначения им опекунов, взаимодействие опекунов с органами опеки должны быть выстроены максимально удобным и прозрачным образом, особенно если опекунами выступают члены семьи.
11. Помощь опекунам. Опекуны недееспособных граждан должны получать методическую, психологическую, материальную и юридическую помощь в достаточном объеме. Они не должны оставаться один на один с проблемами своего подопечного.
12. Разделение опеки и ухода. Недопустимо автоматически возлагать на опекуна обязанность лично ухаживать за подопечным. Нуждающиеся в уходе граждане, признанные недееспособными, должны получать такое же содействие в получении услуг по уходу, как и дееспособные инвалиды.
13. Решить проблему нехватки опекунов. Главная проблема, которая встает перед людьми, признанными недееспособными, а также членами их семей – это отсутствие работающего решения в случае, если опекуна для недееспособного не удается найти. Государство должно прилагать меры к решению этих проблем так или иначе. Проблема может решаться путем предоставления возможности исполнять функции опекуна различным организациям, создания института профессиональных, оплачиваемых государством, опекунов взрослых и др.

Альянс «Ценность каждого» выступает за отмену нынешней системы интернатов. Государство должно сделать все возможное, чтобы ребенок, какие бы у него ни были нарушения, жил в семье. А значит, семья (кровная, приемная или профессиональная) должна получать помощь и поддержку профессионального сообщества на всех этапах взросления ребенка. Эта поддержка должна быть системной, пролонгированной, адекватной и профессиональной.

Чтобы родители не отдавали своих детей в детские дома-интернаты, в регионах должны быть организованы разнообразные сервисы, позволяющие семье жить обычной жизнью. Это дневное пребывание, услуга «передышка» или пятидневная форма пребывания ребенка, если учреждение находится далеко от городов. Обязательно нужно организовывать трансфер ребенка для малообеспеченных семей (автобусы и такси). Это все равно дешевле, чем оставлять его на ночь и оплачивать ночного дежурного.

Однако сегодня нет достаточного количества внестационарных сервисов, чтобы помочь семьям. Потребность в альтернативе семейному проживанию остается. Но учреждения должны быть малокомплектны: в больших интернатах очень много денег уходит на обслуживание самого здания, на поддержку инфраструктуры. А главное, из крупных учреждений даже абсолютно здоровые дети выходят с задержкой и социальной дезадаптацией. Интернаты должны иметь разные формы пребывания, чтобы родители могли разрешать свои проблемы и сохранять ребенка в семье. Они должны быть нацелены на устройство детей-сирот с инвалидностью, в том числе, в семьи! Интернаты должны стать максимально открытыми для волонтеров и наставников. Любое реформирование – это процесс, но первостепенным в нем должны стать общечеловеческие принципы гуманности и достоинства.

Ребенок и взрослый имеют право на реабилитацию и абилитацию, которая адекватна, научно доказательна и признана в профессиональном сообществе.

Правительство готовит законопроект по реабилитации/абилитации, и Альянс «Ценность каждого» принимает участие в его подготовке. Это означает, что появятся разумное регулирование и разумная поддержка государства. Сейчас рынок услуг по реабилитации большой и непрозрачный. Родители отдают огромные деньги за бессмысленные и бесполезные услуги, их обманывают, семьи разоряются. Закон призван их защитить. 

Государство должно оплачивать услуги верифицированных негосударственных организаций, оказывающих услуги по реабилитации. Это будет способствовать развитию рынка, повышать качество услуг и информированность потенциальных клиентов. 

Люди с нарушениями развития имеют право жить нормальной жизнью, такой же, как у остальных, не выпадать из своего микросоциума. Это и подразумевает термин «нормализация», придуманный шведом Карлом Грюневальдом. 

Чтобы нормальная жизнь случилась, нужно поддержать семью на ранних этапах. Ребенок должен остаться жить в семье со своими родителями. У него должна быть возможность пойти в детский сад. Общий или специализированный – родители должны решать. В любом случае, квалификация сотрудников должна позволять им работать в том числе и с особыми детьми.

Ребенок должен пойти в школу, а не сидеть дома, если выход на улицу не опасен для его здоровья. А потом, если хочет, получить профессиональное образование, которое по закону положено всем. Он должен иметь право на семью, на выбор места для жизни, на работу в той мере, в какой он может это делать, с необходимой поддержкой.

Нормализация подразумевает, что особого человека ни в какой момент не изолируют, помещая в социальное или образовательное учреждение. У него есть возможность и силы двигаться теми же жизненными маршрутами, что и все остальные члены его общины (комьюнити).

Обращение Альянса «Ценность каждого»

Эксперты Альянса профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими расстройствами, ознакомились с проектом Доклада ФГБНУ «ИКП» «О результатах комплексного анализа системы общего и дополнительного образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья» (далее – Доклад), представленным на конференции в Научно-технологическом университете «Сириус» 18 июня.

У экспертного и родительского сообщества ряд положений Доклада вызывают серьёзную озабоченность. Доклад претендует на то, чтобы задать ориентиры и основные положения государственной политики в сфере образования детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. Однако в таком качестве Доклад, по нашему глубокому убеждению, выступать не может.

Конечно, необходимо отметить многие тезисы Доклада, которые не вызывают возражений и подтверждаются нашим и наших коллег опытом работы в сфере помощи детям и взрослым с различными нарушениями развития. К ним можно отнести:

1) Важность ориентации на российский научный и практический опыт;

2) Опасность формирования и распространения в непрофессиональной среде ошибочных и ненаучных представлений;

3) Необходимость экспертной оценки внедряемых подходов, программ, методик и пособий, отбора и внедрения лучших практик;

4) Проблему с выстраиванием преемственности и последовательности между ранней помощью, дошкольным, школьным и постшкольным образованием и сопровождением обучающихся с ОВЗ.

В то же время с рядом положений Доклада никак нельзя согласиться.

1. Важность и своевременность комплексного анализа системы общего и дополнительного образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, в том числе как основы для выработки государственной политики и дальнейших планов и комплексов мер – не вызывает сомнений.

Однако Доклад примером такого анализа никак служить не может.

Прежде всего, Доклад не содержит никакого исследования (или ссылки на исследования) позиции родительского сообщества.

Между тем, согласно Семейному кодексу России (ст. 63), именно родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей. Родители имеют преимущественное право на обучение и воспитание своих детей перед всеми другими лицами. Конституция Российской Федерации указывает (ст. 38, 43), что забота о детях, их воспитание, обеспечение получения образования – это право и обязанность именно родителей.

Таким образом, любой анализ системы образования детей без исследования того, как родители относятся к тем или иным образовательным организациям и формам образовательного процесса – не может претендовать на полноту и комплексный характер.

Отсутствуют в докладе также и убедительные сравнительные данные о достигнутых обучающимися с ОВЗ результатах в условиях «инклюзии» и «специальных (коррекционных) школ», а также о достигнутых «здоровыми» обучающимися результатах в случае совместного обучения с детьми с ОВЗ и без них.

Авторы доклада не исследовали позицию специалистов негосударственных организаций, действующих в сфере образования и иной помощи детям с ОВЗ.

Нельзя также не обратить внимание, что выборка субъектов РФ, по которым проводился анализ (46 из 89), неполная и случайная (во всяком случае никак не объяснённая).

Выводы Доклада основаны лишь на опросе представителей органов исполнительной власти в сфере образования некоторых субъектов Российской Федерации и личной позиции авторов Доклада. То есть Доклад не может рассматриваться как «комплексный анализ системы образования».

2. Основный тезис Доклада (который и вызывает главные возражения) – это тезис о безусловном превосходстве «специального образования» внутри специальных (коррекционных) образовательных организаций, классов и групп перед «инклюзивным» (то есть, совместном обучении детей с ОВЗ и «здоровых» сверстников). В обоснование этого тезиса авторы выдвигают ряд доводов:

1) О снижении качества образования для «здоровых» детей при «инклюзивном» образования;

2) О недостаточности коррекционно-развивающей работы с детьми с ОВЗ при «инклюзивном» образовании;

3) Об отсутствии должной преемственности между уровнями образования и «постшкольным» сопровождением при инклюзивном образовании.

При этом первый довод не подтверждён никакими объективными данными.

Озвучивая второй довод – авторы Доклада умалчивают о том, что адаптированные образовательные программы, которые упоминаются в Докладе и которые во многом разработаны при непосредственном участии ФГБУН «ИКП», содержат продуманный «коррекционный блок» из занятий и курсов, призванных обеспечить индивидуальные образовательные потребности детей с ОВЗ. При этом практика нашей работы показывает, что, как правило, образовательные организации (как «коррекционные», так и «инклюзивные») испытывают серьёзные трудности с тем, чтобы обеспечить реализацию этого блока даже в объёме, предусмотренном действующими образовательными стандартами и адаптированными программами. В том числе – по причине кадрового дефицита специалистов, на который справедливо указывают и авторы Доклада, а также вопросов финансового обеспечения создания специальных образовательных условий. Пока эти вопросы не решены – дети с ОВЗ не смогут получить качественного и доступного образования ни в «инклюзии», ни в коррекционных организациях.

Третий довод указывает на существующую проблему, которая, однако, также носит не содержательный, а чисто организационно-административный характер.

3. Создаётся впечатление, что описанные проблемы связаны именно с реформированием системы образования в духе «западных» подходов и Конвенции ООН о правах инвалидов, а существовавшая ранее система «специального образования» как будто вовсе не имела никаких проблем.

Оставляя в стороне вопрос, что тенденция в сторону инклюзивного образования, преодоления стигмы (в первую очередь – в отношении детей с психическими расстройствами) и сегрегации инвалидов носит не «западный», а глобальный, общемировой характер, необходимо отметить следующее.

Разработанные в Российской Федерации нормативные акты и, в конечном итоге, Межведомственные комплексные планы по развитию инклюзивного общего
и дополнительного образования, детского отдыха, созданию специальных условий для обучающихся с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья на долгосрочный период (до 2030 года);  по повышению доступности среднего профессионального и высшего образования для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе профориентации и занятости указанных лиц и т.д. приняты вовсе не под «влиянием Конвенции ООН», а для решения накопившихся в сфере образования проблем, таких как:

1) Исключение из системы образования значительного количества детей с инвалидностью, особенно с психическими расстройствами;

2) Недоступность очного образования для многих детей с ОВЗ. Указанная проблема не может быть в принципе решена путем расширения сети специальных (коррекционных) образовательных организаций, поскольку географическая особенность нашей страны, её протяжённость и низкая транспортная связность делает невозможным создание специальных образовательных организаций всех видов, доступных для всех детей по месту их жительства;

3) Нецелесообразность (с педагогической точки зрения) создания специализированных организаций (классов, групп) для детей, например, с РАС, а также нарушениями (как пишут авторы Доклада – «проблемами») поведения;

4) Рост числа детей с ОВЗ, в особенности с психическими расстройствами, включая детей с РАС и нарушениями («проблемами») поведения, на который указывают авторы Доклада, и с которым не справлялась система коррекционных школ.

4. Авторы Доклада исходят из представления о негативной роли негосударственных (в первую очередь некоммерческих) организаций, а также прямо призывают к ограничениям для «некоммерческих общественных образовательных организаций» в сфере оказания помощи детям с ОВЗ и по взаимодействию с государственными образовательными организациями.

При этом авторы Доклада не основываются на каких-то конкретных данных, которые могли бы привести к этим выводам.

Такой подход противоречит неоднократно обозначенной государственной политике в направлении расширения участия гражданского общества в социальной сфере, в том числе в сфере образования, государственной поддержке социально ориентированных НКО.

Опыт организаций – членов Альянса показывает, что НКО в сфере образования возникают именно как ответ на существующие трудности, часто по инициативе родителей детей с ОВЗ.

Именно в рамках НКО (при их поддержке) реализуются наиболее успешные практики в сфере помощи (в том числе педагогической, дефектологической) детям с ОВЗ.

Сотрудничество НКО, органов образования, государственных образовательных организаций часто помогает преодолеть тот дефицит кадров и нехватку ресурсов в государственной и муниципальной системах образования, на которые указывают авторы Доклада.

Некоторые НКО могут выступать и выступают как ресурсные центры и экспертные организации при разработке новых педагогических подходов и методик, анализе и распространении лучших практик.

5. В случае, если Доклад будет некритически принят как руководство к действию, а предложения Доклада по совершенствованию системы образования начнут выполняться без учёта мнения родительского и экспертного сообщества, без должного анализа возможных последствий, мы видим следующие риски:

- нарушение права детей на образование (ст. 43 Конституции) вследствие снижения доступности образования для детей с инвалидностью и ОВЗ, особенно в сельских и удалённых районах, в результате уменьшения числа образовательных организаций по месту жительства, реализующих программы для детей с ОВЗ;

- нарушение права детей жить и воспитываться в семье (ст. 54 СК РФ), поскольку ориентация на специальные (коррекционные) образовательные организации приведёт к необходимости для многих семей делать выбор в пользу образовательных организаций «интернатного» типа;

- нарушение права родителей на обучение и воспитание своих детей (ст. 63 СК РФ), поскольку право родителей на выбор образовательной организации и участие в образовании детей (ст. 44 Закона «Об образовании») может быть значительно ограничено;

- нарушение права граждан на участие в управлении делами государства (ст. 32 Конституции), поскольку создание общественных объединений и иных некоммерческих организаций, поддержка НКО государством и взаимодействие НКО с органами государственной власти, местного самоуправления, государственными и муниципальными организациями, в том числе в сфере образования, является формой такого участия.

Мы убеждены, что делать шаг назад в направлении сегрегации и дискриминации столь же нелепо, как и слепо перенимать подходы «Запада» или «Востока». Наша страна может и должна показать пример миру в развитии доступного и качественного образования для всех, включения людей с инвалидностью в обычную жизнь наряду с другими.

Проблемы, конечно, существуют, и авторы Доклада на многие из них правильно указывают. Но их можно и нужно обсуждать и решать открыто, с участием всех заинтересованных сторон – родителей, НКО, профессионального и научного сообщества, практиков отечественного образования.

ЗАМЕЧАНИЯ К ПРОЕКТУ ДОКЛАДА,

подготовленному Федеральным государственным бюджетным научным учреждением «Институт коррекционной педагогики» (далее – ИКП),

в рамках исполнения поручения Президента Российской Федерации

по итогам заседания Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека 10 декабря 2024 года Пр-248 от 07.02.2025 года (далее – Доклад).

Структура Доклада включает введение, анализ ситуации системы общего и дополнительного образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью по четырём направлениям, предложения по совершенствованию системы общего и дополнительного образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью, список использованных источников и приложения.

          В введении отражены правовые основы и государственная политика образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью, перечислены анализируемые направления состояния системы общего и дополнительного образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью.

          Далее остановимся на некоторых существенных положениях Доклада, которые вызывают вопросы и замечания.

1. В целом доклад базируется на данных опроса только специалистов, отсутствует анализ данных результатов обучения как в отдельных (коррекционных) образовательных организациях, так и в обычных (массовых) школах, и не учитывается мнение родителей (законных представителей) обучающихся, которые также являются участниками образовательных отношений. Возникает вопрос, чем руководствовались авторы исследования при определении выборки опрашиваемых и содержания опроса. Объективность результатов такого исследования сомнительны.
2. По первому направлению доклада «Статистические данные о численности обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью» авторы приводят сведения о численности обучающихся с ОВЗ и инвалидностью, отнесённых к целевой группе ранней помощи и получающих услуги в организациях разной ведомственной подчинённости. При этом не упоминается разная содержательная направленность услуг ранней помощи в организациях различных ведомств. В связи с этим вызывают сомнения представленные статистические данные по охвату детей/семей услугами ранней помощи (90,9%). Что считалось в качестве ранней помощи в системе образования? Если реализация адаптированных образовательных программ для детей раннего возраста (от 3 месяцев до 3 лет), то это образование, но не ранняя помощь в контексте её определения ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов в РФ». Необходимо уточнение.
3. По мнению авторов Доклада, представленному в анализе нормативного правового обеспечения с позиции качества и доступности общего образования обучающихся с ОВЗ и инвалидностью (направление 2), основными источниками проблем образования детей с ОВЗ являются «отказ от опоры на отечественную дефектологическую науку в определении эффективных подходов и решений, с вовлечением в поле государственных решений общественных негосударственных организаций» под влиянием Конвенции о правах инвалидов.

Данная позиция не имеет объективной научной основы и имеет яркую идеологическую окраску. Изложенные в ст. 24 Конвенции о правах инвалидов положения об инклюзивности образования не направлены на разделение (как это сделано в докладе) на инклюзивное образование и специальное образование, а определяют общий вектор образования лиц с инвалидностью – на их включенность в жизнь общества вне зависимости от того, в какой организационной форме происходит получение образования. Отечественная дефектология опирается в том числе на труды зарубежных педагогов, психологов, психиатров (например, Э.Крепелин, Э.Сеген, А.Бине, Т.Симон, А.Фрёбель, М.Монтессори и др.), поэтому это противопоставление («наш научный путь против западных активистов») выглядит исторически некорректным и популистским. Утверждения авторов Доклада об отказе от опоры на достижения отечественной науки в области изучения детей с инвалидностью и ОВЗ, их обучения и воспитания – голословны. Отечественная культурно-историческая школа являлась и является методологической основой развития российской системы образования, в том числе обучающихся с ОВЗ и инвалидностью. Вместе с тем, как и в XIX – XX веках, для развития детей и коррекции имеющихся у них нарушений используются конкретные как отечественные, так и зарубежные методики, которые взаимно дополняют друг друга и развивают российскую педагогическую практику.

4. В соответствии со статьей 79 № 273-ФЗ, где отмечено, что «образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья может быть организовано как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность», авторы Доклада делают утверждение о том, что «вне зависимости от тяжести имеющихся проблем в развитии, вне зависимости от задач обучения (например, для детей с нарушением интеллекта задачей обучения в первом классе может быть научиться откликаться на свое имя) дети могут учиться вместе со здоровыми сверстниками». Неоднократно обсуждался вопрос образовательной инклюзии для обучающихся с выраженным нарушением интеллекта, тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Учитывая особенности познавательной деятельности обучающихся с нарушением интеллекта в умеренной, тяжелой, глубокой степени, следует говорить о социальной инклюзии. Л.С. Выготский подчеркивал возможность компенсации нарушений развития именно «в условиях социального взаимодействия», важность введения в жизнь особых детей. Главное – грамотная организация инклюзии, создание условий, при которых может быть успешен каждый обучающийся.
5. Главным отрицательным результатом авторы Доклада называют «… вовлечение в поле государственных решений общественных негосударственных организаций». Однако, вовлеченность негосударственных организаций в поле государственных решений следует оценивать как значимый результат общественно-государственного взаимодействия в сфере образования. Благодаря сотрудничеству НКО и органов власти доступ к образованию получили дети, ранее считавшиеся необучаемыми (с РАС, выраженными нарушениями интеллекта, ТМНР). Странно, что данное достижение ставится в Докладе под сомнение, ведь речь идёт о конституционном праве каждого россиянина на образование! НКО в регионах активно сотрудничают с органами власти в таких вопросах как охват образованием детей, проживающих в детских домах-интернатах системы социальной защиты, создание в образовательных организациях специальных условий получения образования обучающимися с ОВЗ и инвалидностью, привлекая для этого волонтёров, средства грантов, благотворительные пожертвования. НКО более гибко реагируют на потребности специалистов в обмене опытом педагогической работы с особыми детьми и взрослыми, содействуют повышению квалификации специалистов, проводят другую общественно значимую работу по развитию образования детей с ОВЗ и инвалидностью и по формированию уважительного отношения общества к людям целевой группы. Такого вклада НКО в развитие образования лиц с ОВЗ и инвалидностью авторы Доклада не заметили.
6. Критике в Докладе подвергся широко используемый термин «ментальные нарушения». Использование этого обобщенного названия широкого круга людей с психическими расстройствами обосновано интересами гуманности и формирования доброжелательного к ним отношения со стороны общества. В противном случае в СМИ и в обиходе будут использоваться медицинские диагнозы либо иные узкопрофессиональные термины, которые вызывают не самые положительные реакции у родителей обучающихся с ОВЗ и инвалидностью и у непрофессионалов. При этом в профессиональной среде остаётся значимым использование более строгой терминологии для специалистов соответствующих профессий (врачей, педагогов-дефектологов, психологов и др.).
7. Указывая на самую многочисленную категорию детей с ОВЗ – обучающихся с задержкой психического развития (ЗПР), авторы умалчивают о проблеме дифференциальной диагностики и необходимости ее решения на межведомственном уровне. Среди дошкольников с ЗПР оказываются дети с РАС, с выраженными интеллектуальными нарушениями только потому, что психиатры не ставят им соответствующий диагноз до 6–7-летнего возраста. В связи с этим в заключениях ПМПК обозначаются адаптированные образовательные программы (АОП), не соответствующие их фактическому психофизическому развитию и особым образовательным потребностям. Наличие такой псевдодиагностики искажает и статистическую картину по количеству обучающихся дошкольного возраста с ЗПР, РАС, ТМНР.
8. Третье направление представляет анализ инфраструктуры общего образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью – наличие и типология организаций, обеспечивающих образование детей с ОВЗ, от ранней помощи до школы. Авторы доклада делают выводы о «не сохранении преемственности специального образовательного процесса на уровне дошкольного образования», при этом не рассматривались варианты инклюзивного образования детей дошкольного возраста.
9. Направление 4 констатирует трудности в обеспечении системы профессиональными кадрами и методическими ресурсами. Обозначены проблемы: дефицит кадров, текучка, низкая эффективность разовых курсов повышения квалификации. Делается акцент на потребности в специализированных кадрах. Не отражается потребность в обучении/повышении квалификации педагогов обычных детских садов и школ для их включения в процесс образования обучающихся с ОВЗ.
10. В пятом направлении сформулированы 10 проблем развития системы общего образования обучающихся с ОВЗ, с инвалидностью. Наиболее спорными представляются следующие обозначенные авторами проблемы:

• закрепление за родителями права выбора образовательной организации для своего ребенка – безусловно у органов власти возникают трудности в реализации данного права, так как требуется создание специальных условий в той образовательной организации, в которую родитель вместе с заявлением о приёме ребёнка в детский сад или школу принёс заключение ПМПК. Родители тоже не всегда могут адекватно оценить особые образовательные потребности своих детей и, пользуясь правом необязательности исполнения заключения ПМПК для родителей, не передать заключение в образовательную организацию, тем самым сделать шаг к нарушению права своего ребёнка на доступное образование. Возможно, компромиссным решением могло бы стать оставление за родителем права выбора образовательной организации из нескольких, но при этом обязательное предоставление заключения ПМПК в выбранную образовательную организацию.
• Рост числа общественных родительских организаций при снижении численности экспертов (ученых, исследователей) – это посыл для органов государственной власти к созданию условий для повышения экспертности среди специалистов, поддержки экспертных НКО, которые могли бы дать непредвзятую оценку качеству образования и профессиональные рекомендации по его совершенствованию. 
• Признание детей с ТМНР обучаемыми с увеличением срока реализации АОП до 13 лет без выстроенной модели постшкольного образования и сопровождения – авторы Доклада подают этот тезис как проблему, но на самом деле – это достижение российского образования, значительный шаг в его развитии, который пытались сделать многие ученые и педагоги-практики России и Советского Союза (например, Грачёва Е.К., Выготский Л.С. и др.) и который удалось сделать в 2016 году с принятием ФГОС и внедрением обучения по специальной индивидуальной программе развития (СИПР). Модель же постшкольного сопровождения и жизнеустройства – следующий шаг государства и общества, который спроектирован, законодательно оформлен и находится в состоянии исполнения на уровне субъектов РФ. Есть ещё немало проблем, связанных с жизнеустройством взрослых людей с инвалидностью, нуждающихся в сопровождении, но они решаемы. Требуется время и политическая воля.
• Расширение коммерческого сектора предоставления образовательных услуг в сфере коррекционной педагогики и специальной психологии при нарастающем дефиците кадров в государственном секторе – проблема есть и в качестве услуг, предоставляемых за деньги родителей, и в дефиците кадров в государственных и муниципальных учреждениях. Необходимо поднимать престиж профессии и заработную плату педагогов, чтобы они не уходили в коммерческий сектор.
• Установка на инклюзивность в образовании без внимания к ресурсам и возможностям муниципалитетов, субъекта в целом, без учета потребностей самих детей с нарушением интеллекта, с РАС, с ТМНР – необдуманное совместное обучение приводит к печальным для инклюзии результатам, отторжению детей с ОВЗ и инвалидностью со стороны сверстников и нарушению их прав на образование. Инклюзия как цель достижима как в обычной, так и в коррекционной школе, если мы ставим целью социальное развитие детей с РАС, с ТМНР и включение их в активную жизнь общества посредством образования.
• «беспомощность», а в ряде случаев «бесполезность», ПМПК в связи с утратой права комплектования отдельных образовательных организаций, а также проблемами «взаимопонимания и сотрудничества» медицинских и психолого-педагогических специалистов – многие ПМПК утратили экспертность в связи с недостаточной компетентностью специалистов, входящих в её состав. Именно поэтому наделение ПМПК правом комплектования школ опасно и вызовет серьёзные проблемы в реализации права на образование. Междисциплинарность необходима, но специалисты от медицины, входящие в состав ПМПК, руководствуются диагнозами при принятии решений об образовательном маршруте, при этом игнорируется необходимость учета состояния актуального развития обучающегося.  

          11. Авторы Доклада не разобрались в том, что такое инклюзивное образование, в его содержании. Целесообразно уточнить понятия «инклюзивное образование», «равный доступ к образованию», «социальная инклюзия», разработать механизмы реализации инклюзивного образования в отношении обучающихся с нарушением интеллекта. Идеи инклюзии не противопоставлены идеям дефектологии, они являются продолжением идей интеграции, оформившихся в отечественной дефектологической школе с опорой на методологические взгляды Л.С.Выготского и его последователей. На современном этапе идеи интеграции в культурно-образовательную среду детей с ОВЗ являются как никогда своевременными и актуальными в контексте реализации воспитательных национальных приоритетов объединения российского народа, формирования образовательного суверенитета. Предложение о возврате к специальным школам противоречит идее инклюзивного образования, обрекает людей с инвалидностью на социальную изоляцию.

          12. В докладе прослеживается авторская претензия на монополию ИКП в определении содержания образования, проведении экспертизы и разрешении на использование методов, подходов и технологий образования обучающихся с ОВЗ. В разных субъектах РФ накоплен опыт образования и психолого-педагогического сопровождения детей с ОВЗ. Созданные региональные ресурсные центры по поддержке образования обучающихся с ОВЗ, научно-методические центры, институты и кафедры педагогических ВУЗов, консультационные пункты в структуре НКО и др. являются частью профессионально-экспертного сообщества. В регионах РФ применяются практики с доказанной эффективностью, в частности, в образовании детей с ТМНР, РАС, реализуются прикладные исследования, результаты которых внедрены в практику и доказали свою результативность. При формировании государственной политики в сфере образования обучающихся с ОВЗ необходим учет мнения профессионально-экспертного сообщества разных регионов.