Наша позиция

Сопровождаемое проживание: для кого?

На сопровождаемое проживание имеет право любой человек, даже полностью обездвиженный или с глубокими интеллектуальными нарушениями. Сопровождаемое проживание – для всех желающих. 

Ни в коем случае нельзя идти по принципу – давайте выведем из ПНИ на сопровождаемое проживание сначала самых перспективных, наиболее сохранных, а потом будем выводить остальных. Действительно, если взять самых сильных, интегрировать их в социум и наладить их жизнь вне учреждения с минимумом сопровождения, будет проще доказать государству, что это экономически выгодно. 

Но тогда в учреждениях останутся самые слабые люди из отделений милосердия, которые не говорят и не ходят, не могут позвать кого-то на помощь, рассказать о нарушениях прав, поддерживать связь с внешним миром. Очень велик риск, что тогда ПНИ превратятся в паллиативные склады несчастных, беспомощных людей, оставшихся абсолютно без общественного внимания и участия. А если определить всех слабых в одну квартиру сопровождаемого проживания, потребуется сопровождение один к одному, что для государства будет слишком дорого и невыгодно. 

Мы считаем, что выводить из ПНИ нужно всех вместе. Более того, экономически выгодно создавать интегративные группы из людей с разными интеллектуальными и физическими нарушениями. Допустим, вместе могут жить человек интеллектуально сохранный, но с сильными физическими нарушениями, и человек с умеренной умственной отсталостью, но физически сильный. То есть человек, который умеет читать и считать, но передвигается на коляске и не может в магазине взять продукты, и человек, который все купит и принесет, если дать ему инструкции. Люди с разными способностями в таких интегративных командах будут друг друга поддерживать, и это позволит сделать проекты сопровождаемого проживания более экономически выгодными. 

Единственным ограничением на поступление в эти проекты должны быть психические заболевания в стадии обострения. Если человек опасен для себя и окружающих и нуждается в госпитализации в психиатрическую больницу, он временно не может быть направлен на сопровождаемое проживание.

Показать полностью
Реформирование психоневрологических интернатов: чего мы добиваемся?

Психоневрологические интернаты (ПНИ) в их нынешнем виде – это «фабрики несчастья». Огромные, густонаселенные учреждения, где часто не соблюдаются права их жителей, а жизнь регламентируется в первую очередь не законом, а мнением руководства и персонала. Это должно измениться. Интернаты, или, как их официально называют, стационарные учреждения социального типа, не уйдут в прошлое совсем – потому что кто-то захочет жить в проекте сопровождаемого проживания или в своей квартире при поддержке специалистов, а кто-то выберет стационар. Но эти стационары должны предоставлять своим жителям помощь, поддержку и свободу в той мере, в которой она необходима.

Чего мы добиваемся?

1. Разукрупнение ПНИ. Стационарные учреждения социального обслуживания должны быть малокомплектными (не более 50 во всем учреждении) – а не как сейчас, когда только в одном отделении может жить 70-75 человек, а во всем интернате – до 1000.

2. Домашние условия жизни. Следует отказаться от строительства зданий с коридорной системой, когда люди живут по 4-12 человек в палате, а душ и туалет – общие на этаже. Новый тип помещений – жилые ячейки квартирного типа с гостиной, кухней, прихожей, санузлом и спальнями на 2-3 человека максимум. Каждый человек должен иметь возможность сам оформить свою комнату, придать ей индивидуальность. В жилье должны быть кухонные принадлежности и бытовая техника – микроволновка, стиральная машинка и т.п., чтобы человек в зависимости от своих способностей мог частично или полностью обслуживать себя сам.

3. Близость к городской инфраструктуре. Стационарные учреждения не могут располагаться на окраине города или в десятках километров от него. Вся инфраструктура должна быть в шаговой доступности, чтобы люди, которые живут в этих учреждениях, были включены в жизнь общества, посещали за пределами интерната магазины, кинотеатры, центры реабилитации, поликлиники, могли устроиться на работу.

4. Индивидуально подобранные услуги. Сейчас все жители ПНИ получают примерно одинаковый набор услуг. Например, человек, которого можно научить самостоятельно стирать белье в стиральной машинке и готовить себе еду, получает эти услуги автоматически, если он помещен в интернат. Между ним и самым беспомощным человеком система ставит знак равенства. Из-за этого средства тратятся нерационально – многое из того, что человек способен делать сам, за него делает персонал (а интернат берет за это деньги с проживающего). Нужен расчет объема услуг в зависимости от состояния человека. Тогда у тех, кто может себя обслуживать, будет больше самостоятельности, а сэкономленные средства можно будет перенаправить в пользу самых слабых, которым нужно больше помощи.

5. Доступ волонтеров. Учреждения, в которых сосредоточено большое количество людей, в том числе недееспособных, должны быть открыты для гостей и волонтеров, чтобы у проживающих появлялись близкие люди, и чтобы не было угрозы нарушения прав их жителей. Для того, чтобы волонтеры приходили в каждый ПНИ, нужно создавать условия для их благоприятной работы. В первую очередь, это транспортная доступность и готовность администрации учреждения сотрудничать.

6. Работа или социальная занятость. У каждого жителя стационара должна быть возможность работать или участвовать в социальной занятости. Желательно за пределами учреждения, но можно и на территории – важно позволить человеку выбрать, чем он хотел бы заниматься.

7. Медицина в обычной сети здравоохранения. Лечением и медицинской помощью жителям интернатов должны заниматься врачи, прикрепленные к сети системы здравоохранения, а не медицинские работники самого интерната. Медики могут вести прием на территории интерната или в поликлинике, куда приходят жители учреждения, но услуги обязаны быть профинансированы за счет ОМС. Деньги , выделяемые на оплату труда в само учреждение, должны идти на социальный персонал – помощников по уходу, реабилитологов, педагогов мастерских, социальных работников, специалистов АФК, психологов и т.д.

8. Принятие закона о распределенной опеке. Все перечисленные инициативы невозможно реализовывать полностью, пока директор ПНИ является в одном лице и опекуном, и главой учреждения, которая оказывает социальные услуги. Мы должны сделать так, чтобы у каждого недееспособного жителя социального стационара обязательно был внешний опекун – либо назначенный государством, либо родственник, либо волонтер или представитель НКО. Задача внешнего опекуна – отслеживать качество предоставляемых услуг или искать альтернативные места проживания, если качество оказываемой услуги неудовлетворительное.

Показать полностью
Волонтеры в ПНИ: права и роль

Большинство ПНИ отрезаны от местного сообщества, а многие их жители годами не выходят за пределы учреждений. У каждого человека, который живет в стационарном учреждении, должен быть кто-то за пределами ПНИ – друг, который приходит именно к нему. Приходящие волонтеры – «агенты нормальности», которые смотрят на жизнь в учреждении свежим взглядом и могут увидеть потребности особого человека, проблемы и несправедливость, которые уже не видны персоналу.

Именно с волонтеров, пришедших в ПНИ много лет назад, началась реформа этих учреждений. Благодаря им в общественном пространстве стала появляться информация о злоупотреблениях, насилии и других чудовищных вещах, происходивших в интернатах. Волонтеры обратили внимание государства и общества на эти проблемы. То движение по изменению системы, которое поддерживает правительство, было запущено благодаря волонтерам. 

Волонтеры – не сотрудники ПНИ, они приходят в учреждение независимо и добровольно, они не должны выполнять указания администрации или персонала. Личные волонтеры, безусловно, держат связь с учреждением, но приходят к конкретным людям, персонал может попросить волонтера о помощи, но не может ее потребовать. Если волонтеры приходят от благотворительной организации, важно, чтобы учреждение понимало, что именно организация ставит им задачи, обсуждает с ними план деятельности. 

Мы часто слышим от персонала интернатов, что они могут справиться сами – накормить, погулять. На это мы отвечаем, что это их рабочие обязанности. А людям также важно иметь друзей, неформальные отношения, жизнь за пределами учреждения. Это могут дать только волонтеры. 

Безусловно, ситуации бывают разные. Во время пандемии, когда очень важно защитить жителей ПНИ от коронавируса, требования к волонтерам должны быть такими же, как к персоналу: вакцинация, ПЦР-тесты, маски, защитные костюмы. Но нельзя просто запретить им приходить, даже если они выполняют все требования по безопасности. Должны быть условия, которые регламентируют эту деятельность. Никакие катаклизмы не должны мешать волонтерам быть частью жизни учреждений, а люди, проживающие в ПНИ, не должны терять связь с друзьями и близкими.

Показать полностью
Ранняя помощь

Ранняя помощь – это направление поддержки семей, в которых есть ребенок с риском возникновения заболевания или нарушений развития вследствие уже установленного диагноза. Ранняя помощь оказывается с момента постановки диагноза. Бывают случаи поддержки семей на пренатальном этапе, когда ребенок еще не родился, но уже известно, что он развивается нетипично. Крайне важно оказывать раннюю помощь ребенку с риском развития нарушений в первые три года его жизни в так называемые «тысячу золотых дней». Но если в три года проблема не разрешена, ранняя помощь должна продолжаться, пока ребенок не пойдет в детский сад.

Ранняя помощь должна быть обязательной и предоставляться государством – как и образование и медицинская помощь. Каждая семья, беспокоящаяся за состояние своего ребенка, должна иметь возможность обратиться в межведомственную службу, которая может помочь понять, какие первичные проблемы есть у ребенка, чем можно помочь сейчас, какие вторичные нарушения развития и как можно предотвратить.

Служба ранней помощи уже на этапе выхода из роддома должна предоставить семье полезную информацию – о профильных ассоциациях (если это какой-то синдром), центрах ранней помощи в регионе. Это и своевременная помощь ребенку, и профилактика отказов. Семья должна понимать, что она не осталась с проблемой один на один, что есть другие семьи с такими детьми, семье должны и будут помогать – государство, пациентское, родительское и профессиональное сообщества. За помощью может обратиться не только семья, но и социальные службы, у которых есть информация о ребенке, который нуждается в поддержке.

Ранняя помощь не должна быть только медицинской, педагогической или психологической. Это комплексная помощь семье, и она должна оказываться в привычных жизненных ситуациях (в идеале, на дому), а не в стационаре. Бывает, что ребенку необходим медицинский стационар или семье нужен социальный стационар для передышки – это должно быть опцией. Служба ранней помощи должна помочь семье и ребенку освоиться в рутинах повседневной жизни – как кормить, как устроить сон, как организовать ванну и т.п. Она должна развивать чувствительность родителей к сигналам ребенка и наращивать разнообразные жизненные компетенции семьи. 

Раннюю помощь оказывает команда специалистов (психолог, педиатр, специалист по моторному развитию и другие), которая организует дома развивающую среду и оказывает психологическую поддержку родителям. Ранняя помощь должна оказываться постоянно в течение года, а не короткими курсами, а ее услуги должны быть доступны вне зависимости от того, где семья живет. Нужно распределить по региону кабинеты ранней помощи, а в удаленных районах, где это невозможно организовать, использовать мобильные бригады, онлайн-консультирование и технологию «помощь сообщества». 

 

Показать полностью
Распределенная опека – основа перемен в жизни людей с ментальными нарушениями

Родители детей с психическими расстройствами, с тяжелыми нарушениями развития с ужасом смотрят в будущее и боятся умереть раньше своих детей. Ведь с возрастом родителям становится все труднее обеспечивать необходимый уход, а найти человека, которому можно передать в такой ситуации заботу о выросшем ребенке, очень трудно – практически невозможно.

Если особый человек не может жить самостоятельно, с наступлением совершеннолетия по закону суд может признать его недееспособным или ограниченным в дееспособности и назначить опекуна или попечителя. Если такой человек рос и воспитывался в семье, опекуном или попечителем обычно становится родитель. А сам человек, получив статус недееспособного гражданина, становится подопечным и лишается права самому представлять свои интересы, поскольку ему трудно ориентироваться в окружающей ситуации, а часто и выразить свое мнение.

Когда родитель по возрасту или из-за болезни теряет возможность выполнять свои обязанности, органы опеки и попечительства обязаны в течение месяца найти подопечному другого опекуна. Однако найти человека, который взвалил бы на себя такой труд и ответственность, как опека над взрослым человеком, чрезвычайно трудно, практически невозможно. Поэтому органы опеки идут по пути наименьшего сопротивления, помещая человека в ПНИ. И тогда по закону его единственным опекуном становится ПНИ в лице директора, что приводит к существенной юридической коллизии. Директор является одновременно и исполнителем (как поставщик услуг), и контролером (как опекун) социальных услуг для многих сотен подопечных в ПНИ.  Государственный контроль, в том числе со стороны органов опеки и попечительства, формален.

Эта ситуация выраженного конфликта интересов породила замкнутую, «непроницаемую» для внешнего взгляда систему, где нарушаются права людей, не совершивших никакого преступления, напротив – нуждающихся в особой защите. Большинство из них почти не имеют личных вещей, возможности выбора, например, еды, свободного распорядка дня, необходимой реабилитационной и медицинской помощи, образования и любимого дела. Не могут выйти за забор интерната, а иногда и за пределы этажа. Их имущество (у кого оно есть) не работает на их благо. При этом родители, вынужденные по разным причинам поместить своего взрослого подопечного в ПНИ, по закону перестают быть опекунами и на практике лишены возможности влиять на качество жизни их взрослого ребенка. 

Вместе с тем в стране есть огромное количество волонтеров, церковных добровольцев, родительских и помогающих НКО, готовых принять участие в опеке над такими людьми – и дома, и в интернатах. И сегодня этот общественный потенциал практически никак не реализуется. 

Исправить положение дел может принятие закона о распределенной опеке, который с 2016 года ожидает второго чтения в Госдуме. Он позволит:

  • подопечному при утрате опекуна не попасть в ПНИ, остаться жить дома, в окружении близких, продолжить с необходимой поддержкой учебу или работу; 
  • снизить остроту или ликвидировать конфликт интересов и существенно улучшить жизнь людей, находящихся в ПНИ; 
  • жителям ПНИ уезжать в «отпуска» к близким и друзьям; 
  • подопечным выйти из ПНИ и жить с необходимой поддержкой в обычных местах проживания; 
  • обеспечить ответственное, в том числе личное, представительство подопечного в его делах, в том числе в суде; 
  • защитить права человека в психиатрических больницах и ПНИ;
  • заранее выразить волю о будущей поддержке своего взрослого ребенка или себя самого, и эти пожелания будут учтены и реализованы; 
  • обеспечить учет мнения подопечных при решении вопросов их жизни; 
  • родителям опереться на выбранных ими помощников в опеке над своими взрослыми детьми; 
  • «открыть» и реформировать систему интернатов; 
  • обеспечить основу для развития сопровождаемого проживания людей, нуждающихся в опеке и попечительстве. 

Для достижения этих целей законопроект вводит следующие основные механизмы:

  • совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или организаций (НКО родительских, церковных, «помогающих» организаций, государственных социальных служб) над общим подопечным, живущим в семье или в местах сопровождаемого проживания; 
  • совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или НКО (родительских, церковных, «помогающих» организаций) над подопечным, живущим в интернате, наряду с ПНИ или вместо ПНИ; 
  • возможность выполнять опекунские функции для НКО, в которой подопечный не проживает; 
  • детальное регулирование вариантов совместной опеки, решения спорных вопросов и повышение ответственности опекунов и попечителей; 
  • создание открытых междисциплинарных комиссий, решающих вопросы поступления, перевода и выписки из ПНИ; 
  • создание и регулярную работу в ПНИ и в стационарных медицинских организациях службы защиты прав граждан с психическими расстройствами; 
  • снижение произвольности ограничения врачами прав пациентов психиатрических больниц; 
  • возможность опекуна подать заявление в органы опеки о том, кого бы он хотел видеть опекуном своего ребенка (и маленького, и взрослого) в будущем, где бы подопечный должен был жить и как. В заявлении можно описать, к чему он привык, как с ним лучше общаться и т. д. Такое же заявление может составить и относительно себя самого на случай недееспособности любой человек; 
  • детальные механизмы выяснения мнения подопечного. 
Показать полностью
Недееспособность

Институт признания граждан недееспособными вследствие психического расстройства сохранился с незначительными изменениями еще со времен СССР. В существующем своем виде он не отвечает ни социально-экономическим реалиям, ни представлениям о гуманизме и уважении человеческой личности, ни научным представлениям о психическом здоровье. Нет сомнения в том, что люди с психическими расстройствами нуждаются в помощи, а их интересы – в защите. Но формы, которые принимают эта помощь и защита, не должны лишать людей человеческого достоинства, не должны представлять собой чрезмерное вмешательство в дела семьи такого человека.

Чего мы хотим и добиваемся?

  1. Честная экспертиза. Судебно-психиатрическая экспертиза в делах о признании недееспособными и восстановлении дееспособности должна быть более открытой, основываться на современных научных знаниях. Процесс проведения экспертизы должен, с согласия подэкспертного, сопровождаться видеофиксацией, при ней должны присутствовать представители подэкспертного.
  2. Отказ от монополии психиатров. Для оценки способности гражданина понимать значение своих действий и руководить ими, принимать помощь других лиц, его социального функционирования, должны привлекаться не только эксперты-психиатры, но и эксперты-психологи. Оценка способностей человека, в том числе в конкретной семейно-бытовой обстановке, относится к сфере специальных познаний психологов. Судебно-психиатрические экспертизы по таким делам должны проводиться, как правило, в форме комплексных судебных психолого-психиатрических экспертиз.
  3. Отказ от монополии государства. К проведению судебно-психиатрических экспертиз могут и должны привлекаться психиатры и психологи негосударственных организаций, имеющие опыт оказания помощи лицам с психическими расстройствами.
  4. Изменение в подходе к оценке доказательств. Заключение судебно-психиатрической экспертизы должно перестать быть главным и единственным доказательством в таких делах. Наряду с ним суды должны оценивать и принимать во внимание другие доказательства, в том числе, мнение независимых специалистов, показания родственников и знакомых, информацию о трудовой и иной деятельности человека.
  5. Право на квалифицированную юридическую помощь. Человек, в отношении которого рассматривается вопрос о признании его недееспособным или о восстановлении дееспособности, должен иметь реальную возможность воспользоваться квалифицированной юридической помощью. При отсутствии у него самого или его семьи достаточных средств, квалифицированная юридическая помощь должна предоставляться бесплатно, в рамках государственных гарантий.
  6. Всестороннее исследование обстоятельств дела. Сам человек, в отношении которого рассматривается вопрос о дееспособности, его родственники, близкие люди, социальные работники, волонтеры, которые оказывали ему помощь, должны иметь возможность принять участие в рассмотрении дела и выразить свою позицию.
  7. Учет мнения подопечного при назначении опекуна. При назначении лицу, признанному недееспособным, опекуна, должно в обязательном порядке запрашиваться, фиксироваться и учитываться его мнение, насколько это возможно.
  8. Учет мнений и предпочтений граждан, признанных недееспособными. Опекуны должно в обязательном порядке запрашивать, фиксировать и учитывать мнение подопечного, насколько это возможно. В отношении тех подопечных, кто не пользуется речью или письмом, должна использоваться альтернативная (дополнительная) коммуникация. Должна быть разработана, утверждена и внедрена методика выявления мнений и предпочтений подопечных, в том числе с использованием АДК. Мнения и предпочтения подопечных должны учитываться при выборе места жительства, принятия решений по бытовым вопросам, организации досуга, социально-трудовой занятости и т.п.
  9. Защита подопечных. В настоящий момент микрофинансовые организации, онлайн-казино, системы «донатов» и т.п. представляют угрозу для безопасности граждан, признанных недееспособными. Существующие финансовые инструменты и онлайн-сервисы должны защищать недееспособных как от злоумышленников, так и от собственных непродуманных действий. Недееспособные должны быть защищены от возможности взять кредит, растратить собственные средства, заключить сделки без ведома своих опекунов и т.п. 
  10. Поворот лицом к опекунам. Процессы признания граждан недееспособными, назначения им опекунов, взаимодействие опекунов с органами опеки должны быть выстроены максимально удобным и прозрачным образом, особенно если опекунами выступают члены семьи.
  11. Помощь опекунам. Опекуны недееспособных граждан должны получать методическую, психологическую, материальную и юридическую помощь в достаточном объеме. Они не должны оставаться один на один с проблемами своего подопечного.
  12. Разделение опеки и ухода. Недопустимо автоматически возлагать на опекуна обязанность лично ухаживать за подопечным. Нуждающиеся в уходе граждане, признанные недееспособными, должны получать такое же содействие в получении услуг по уходу, как и дееспособные инвалиды.
  13. Решить проблему нехватки опекунов. Главная проблема, которая встает перед людьми, признанными недееспособными, а также членами их семей – это отсутствие работающего решения в случае, если опекуна для недееспособного не удается найти. Государство должно прилагать меры к решению этих проблем так или иначе. Проблема может решаться путем предоставления возможности исполнять функции опекуна различным организациям, создания института профессиональных, оплачиваемых государством, опекунов взрослых и др.
Показать полностью
ДДИ

Альянс «Ценность каждого» выступает за отмену нынешней системы интернатов. Государство должно сделать все возможное, чтобы ребенок, какие бы у него ни были нарушения, жил в семье. А значит, семья (кровная, приемная или профессиональная) должна получать помощь и поддержку профессионального сообщества на всех этапах взросления ребенка. Эта поддержка должна быть системной, пролонгированной, адекватной и профессиональной.

Чтобы родители не отдавали своих детей в детские дома-интернаты, в регионах должны быть организованы разнообразные сервисы, позволяющие семье жить обычной жизнью. Это дневное пребывание, услуга «передышка» или пятидневная форма пребывания ребенка, если учреждение находится далеко от городов. Обязательно нужно организовывать трансфер ребенка для малообеспеченных семей (автобусы и такси). Это все равно дешевле, чем оставлять его на ночь и оплачивать ночного дежурного.

Однако сегодня нет достаточного количества внестационарных сервисов, чтобы помочь семьям. Потребность в альтернативе семейному проживанию остается. Но учреждения должны быть малокомплектны: в больших интернатах очень много денег уходит на обслуживание самого здания, на поддержку инфраструктуры. А главное, из крупных учреждений даже абсолютно здоровые дети выходят с задержкой и социальной дезадаптацией. Интернаты должны иметь разные формы пребывания, чтобы родители могли разрешать свои проблемы и сохранять ребенка в семье. Они должны быть нацелены на устройство детей-сирот с инвалидностью, в том числе, в семьи! Интернаты должны стать максимально открытыми для волонтеров и наставников. Любое реформирование – это процесс, но первостепенным в нем должны стать общечеловеческие принципы гуманности и достоинства.

Показать полностью
Реабилитация

Ребенок и взрослый имеют право на реабилитацию и абилитацию, которая адекватна, научно доказательна и признана в профессиональном сообществе.

Правительство готовит законопроект по реабилитации/абилитации, и Альянс «Ценность каждого» принимает участие в его подготовке. Это означает, что появятся разумное регулирование и разумная поддержка государства. Сейчас рынок услуг по реабилитации большой и непрозрачный. Родители отдают огромные деньги за бессмысленные и бесполезные услуги, их обманывают, семьи разоряются. Закон призван их защитить. 

Государство должно оплачивать услуги верифицированных негосударственных организаций, оказывающих услуги по реабилитации. Это будет способствовать развитию рынка, повышать качество услуг и информированность потенциальных клиентов. 

 

Показать полностью
Нормализация

Люди с нарушениями развития имеют право жить нормальной жизнью, такой же, как у остальных, не выпадать из своего микросоциума. Это и подразумевает термин «нормализация», придуманный шведом Карлом Грюневальдом. 

Чтобы нормальная жизнь случилась, нужно поддержать семью на ранних этапах. Ребенок должен остаться жить в семье со своими родителями. У него должна быть возможность пойти в детский сад. Общий или специализированный – родители должны решать. В любом случае, квалификация сотрудников должна позволять им работать в том числе и с особыми детьми.

Ребенок должен пойти в школу, а не сидеть дома, если выход на улицу не опасен для его здоровья. А потом, если хочет, получить профессиональное образование, которое по закону положено всем. Он должен иметь право на семью, на выбор места для жизни, на работу в той мере, в какой он может это делать, с необходимой поддержкой.

Нормализация подразумевает, что особого человека ни в какой момент не изолируют, помещая в социальное или образовательное учреждение. У него есть возможность и силы двигаться теми же жизненными маршрутами, что и все остальные члены его общины (комьюнити).

Показать полностью
новая позиция

новая позиция

Показать полностью
Сопровождаемое проживание: для кого?
Реформирование психоневрологических интернатов: чего мы добиваемся?
Волонтеры в ПНИ: права и роль
Ранняя помощь
Распределенная опека – основа перемен в жизни людей с ментальными нарушениями
Недееспособность
ДДИ
Реабилитация
Нормализация
новая позиция
1.Сопровождаемое проживание: для кого?

На сопровождаемое проживание имеет право любой человек, даже полностью обездвиженный или с глубокими интеллектуальными нарушениями. Сопровождаемое проживание – для всех желающих. 

Ни в коем случае нельзя идти по принципу – давайте выведем из ПНИ на сопровождаемое проживание сначала самых перспективных, наиболее сохранных, а потом будем выводить остальных. Действительно, если взять самых сильных, интегрировать их в социум и наладить их жизнь вне учреждения с минимумом сопровождения, будет проще доказать государству, что это экономически выгодно. 

Но тогда в учреждениях останутся самые слабые люди из отделений милосердия, которые не говорят и не ходят, не могут позвать кого-то на помощь, рассказать о нарушениях прав, поддерживать связь с внешним миром. Очень велик риск, что тогда ПНИ превратятся в паллиативные склады несчастных, беспомощных людей, оставшихся абсолютно без общественного внимания и участия. А если определить всех слабых в одну квартиру сопровождаемого проживания, потребуется сопровождение один к одному, что для государства будет слишком дорого и невыгодно. 

Мы считаем, что выводить из ПНИ нужно всех вместе. Более того, экономически выгодно создавать интегративные группы из людей с разными интеллектуальными и физическими нарушениями. Допустим, вместе могут жить человек интеллектуально сохранный, но с сильными физическими нарушениями, и человек с умеренной умственной отсталостью, но физически сильный. То есть человек, который умеет читать и считать, но передвигается на коляске и не может в магазине взять продукты, и человек, который все купит и принесет, если дать ему инструкции. Люди с разными способностями в таких интегративных командах будут друг друга поддерживать, и это позволит сделать проекты сопровождаемого проживания более экономически выгодными. 

Единственным ограничением на поступление в эти проекты должны быть психические заболевания в стадии обострения. Если человек опасен для себя и окружающих и нуждается в госпитализации в психиатрическую больницу, он временно не может быть направлен на сопровождаемое проживание.

2.Реформирование психоневрологических интернатов: чего мы добиваемся?

Психоневрологические интернаты (ПНИ) в их нынешнем виде – это «фабрики несчастья». Огромные, густонаселенные учреждения, где часто не соблюдаются права их жителей, а жизнь регламентируется в первую очередь не законом, а мнением руководства и персонала. Это должно измениться. Интернаты, или, как их официально называют, стационарные учреждения социального типа, не уйдут в прошлое совсем – потому что кто-то захочет жить в проекте сопровождаемого проживания или в своей квартире при поддержке специалистов, а кто-то выберет стационар. Но эти стационары должны предоставлять своим жителям помощь, поддержку и свободу в той мере, в которой она необходима.

Чего мы добиваемся?

1. Разукрупнение ПНИ. Стационарные учреждения социального обслуживания должны быть малокомплектными (не более 50 во всем учреждении) – а не как сейчас, когда только в одном отделении может жить 70-75 человек, а во всем интернате – до 1000.

2. Домашние условия жизни. Следует отказаться от строительства зданий с коридорной системой, когда люди живут по 4-12 человек в палате, а душ и туалет – общие на этаже. Новый тип помещений – жилые ячейки квартирного типа с гостиной, кухней, прихожей, санузлом и спальнями на 2-3 человека максимум. Каждый человек должен иметь возможность сам оформить свою комнату, придать ей индивидуальность. В жилье должны быть кухонные принадлежности и бытовая техника – микроволновка, стиральная машинка и т.п., чтобы человек в зависимости от своих способностей мог частично или полностью обслуживать себя сам.

3. Близость к городской инфраструктуре. Стационарные учреждения не могут располагаться на окраине города или в десятках километров от него. Вся инфраструктура должна быть в шаговой доступности, чтобы люди, которые живут в этих учреждениях, были включены в жизнь общества, посещали за пределами интерната магазины, кинотеатры, центры реабилитации, поликлиники, могли устроиться на работу.

4. Индивидуально подобранные услуги. Сейчас все жители ПНИ получают примерно одинаковый набор услуг. Например, человек, которого можно научить самостоятельно стирать белье в стиральной машинке и готовить себе еду, получает эти услуги автоматически, если он помещен в интернат. Между ним и самым беспомощным человеком система ставит знак равенства. Из-за этого средства тратятся нерационально – многое из того, что человек способен делать сам, за него делает персонал (а интернат берет за это деньги с проживающего). Нужен расчет объема услуг в зависимости от состояния человека. Тогда у тех, кто может себя обслуживать, будет больше самостоятельности, а сэкономленные средства можно будет перенаправить в пользу самых слабых, которым нужно больше помощи.

5. Доступ волонтеров. Учреждения, в которых сосредоточено большое количество людей, в том числе недееспособных, должны быть открыты для гостей и волонтеров, чтобы у проживающих появлялись близкие люди, и чтобы не было угрозы нарушения прав их жителей. Для того, чтобы волонтеры приходили в каждый ПНИ, нужно создавать условия для их благоприятной работы. В первую очередь, это транспортная доступность и готовность администрации учреждения сотрудничать.

6. Работа или социальная занятость. У каждого жителя стационара должна быть возможность работать или участвовать в социальной занятости. Желательно за пределами учреждения, но можно и на территории – важно позволить человеку выбрать, чем он хотел бы заниматься.

7. Медицина в обычной сети здравоохранения. Лечением и медицинской помощью жителям интернатов должны заниматься врачи, прикрепленные к сети системы здравоохранения, а не медицинские работники самого интерната. Медики могут вести прием на территории интерната или в поликлинике, куда приходят жители учреждения, но услуги обязаны быть профинансированы за счет ОМС. Деньги , выделяемые на оплату труда в само учреждение, должны идти на социальный персонал – помощников по уходу, реабилитологов, педагогов мастерских, социальных работников, специалистов АФК, психологов и т.д.

8. Принятие закона о распределенной опеке. Все перечисленные инициативы невозможно реализовывать полностью, пока директор ПНИ является в одном лице и опекуном, и главой учреждения, которая оказывает социальные услуги. Мы должны сделать так, чтобы у каждого недееспособного жителя социального стационара обязательно был внешний опекун – либо назначенный государством, либо родственник, либо волонтер или представитель НКО. Задача внешнего опекуна – отслеживать качество предоставляемых услуг или искать альтернативные места проживания, если качество оказываемой услуги неудовлетворительное.

3.Волонтеры в ПНИ: права и роль

Большинство ПНИ отрезаны от местного сообщества, а многие их жители годами не выходят за пределы учреждений. У каждого человека, который живет в стационарном учреждении, должен быть кто-то за пределами ПНИ – друг, который приходит именно к нему. Приходящие волонтеры – «агенты нормальности», которые смотрят на жизнь в учреждении свежим взглядом и могут увидеть потребности особого человека, проблемы и несправедливость, которые уже не видны персоналу.

Именно с волонтеров, пришедших в ПНИ много лет назад, началась реформа этих учреждений. Благодаря им в общественном пространстве стала появляться информация о злоупотреблениях, насилии и других чудовищных вещах, происходивших в интернатах. Волонтеры обратили внимание государства и общества на эти проблемы. То движение по изменению системы, которое поддерживает правительство, было запущено благодаря волонтерам. 

Волонтеры – не сотрудники ПНИ, они приходят в учреждение независимо и добровольно, они не должны выполнять указания администрации или персонала. Личные волонтеры, безусловно, держат связь с учреждением, но приходят к конкретным людям, персонал может попросить волонтера о помощи, но не может ее потребовать. Если волонтеры приходят от благотворительной организации, важно, чтобы учреждение понимало, что именно организация ставит им задачи, обсуждает с ними план деятельности. 

Мы часто слышим от персонала интернатов, что они могут справиться сами – накормить, погулять. На это мы отвечаем, что это их рабочие обязанности. А людям также важно иметь друзей, неформальные отношения, жизнь за пределами учреждения. Это могут дать только волонтеры. 

Безусловно, ситуации бывают разные. Во время пандемии, когда очень важно защитить жителей ПНИ от коронавируса, требования к волонтерам должны быть такими же, как к персоналу: вакцинация, ПЦР-тесты, маски, защитные костюмы. Но нельзя просто запретить им приходить, даже если они выполняют все требования по безопасности. Должны быть условия, которые регламентируют эту деятельность. Никакие катаклизмы не должны мешать волонтерам быть частью жизни учреждений, а люди, проживающие в ПНИ, не должны терять связь с друзьями и близкими.

4.Ранняя помощь

Ранняя помощь – это направление поддержки семей, в которых есть ребенок с риском возникновения заболевания или нарушений развития вследствие уже установленного диагноза. Ранняя помощь оказывается с момента постановки диагноза. Бывают случаи поддержки семей на пренатальном этапе, когда ребенок еще не родился, но уже известно, что он развивается нетипично. Крайне важно оказывать раннюю помощь ребенку с риском развития нарушений в первые три года его жизни в так называемые «тысячу золотых дней». Но если в три года проблема не разрешена, ранняя помощь должна продолжаться, пока ребенок не пойдет в детский сад.

Ранняя помощь должна быть обязательной и предоставляться государством – как и образование и медицинская помощь. Каждая семья, беспокоящаяся за состояние своего ребенка, должна иметь возможность обратиться в межведомственную службу, которая может помочь понять, какие первичные проблемы есть у ребенка, чем можно помочь сейчас, какие вторичные нарушения развития и как можно предотвратить.

Служба ранней помощи уже на этапе выхода из роддома должна предоставить семье полезную информацию – о профильных ассоциациях (если это какой-то синдром), центрах ранней помощи в регионе. Это и своевременная помощь ребенку, и профилактика отказов. Семья должна понимать, что она не осталась с проблемой один на один, что есть другие семьи с такими детьми, семье должны и будут помогать – государство, пациентское, родительское и профессиональное сообщества. За помощью может обратиться не только семья, но и социальные службы, у которых есть информация о ребенке, который нуждается в поддержке.

Ранняя помощь не должна быть только медицинской, педагогической или психологической. Это комплексная помощь семье, и она должна оказываться в привычных жизненных ситуациях (в идеале, на дому), а не в стационаре. Бывает, что ребенку необходим медицинский стационар или семье нужен социальный стационар для передышки – это должно быть опцией. Служба ранней помощи должна помочь семье и ребенку освоиться в рутинах повседневной жизни – как кормить, как устроить сон, как организовать ванну и т.п. Она должна развивать чувствительность родителей к сигналам ребенка и наращивать разнообразные жизненные компетенции семьи. 

Раннюю помощь оказывает команда специалистов (психолог, педиатр, специалист по моторному развитию и другие), которая организует дома развивающую среду и оказывает психологическую поддержку родителям. Ранняя помощь должна оказываться постоянно в течение года, а не короткими курсами, а ее услуги должны быть доступны вне зависимости от того, где семья живет. Нужно распределить по региону кабинеты ранней помощи, а в удаленных районах, где это невозможно организовать, использовать мобильные бригады, онлайн-консультирование и технологию «помощь сообщества». 

 

5.Распределенная опека – основа перемен в жизни людей с ментальными нарушениями

Родители детей с психическими расстройствами, с тяжелыми нарушениями развития с ужасом смотрят в будущее и боятся умереть раньше своих детей. Ведь с возрастом родителям становится все труднее обеспечивать необходимый уход, а найти человека, которому можно передать в такой ситуации заботу о выросшем ребенке, очень трудно – практически невозможно.

Если особый человек не может жить самостоятельно, с наступлением совершеннолетия по закону суд может признать его недееспособным или ограниченным в дееспособности и назначить опекуна или попечителя. Если такой человек рос и воспитывался в семье, опекуном или попечителем обычно становится родитель. А сам человек, получив статус недееспособного гражданина, становится подопечным и лишается права самому представлять свои интересы, поскольку ему трудно ориентироваться в окружающей ситуации, а часто и выразить свое мнение.

Когда родитель по возрасту или из-за болезни теряет возможность выполнять свои обязанности, органы опеки и попечительства обязаны в течение месяца найти подопечному другого опекуна. Однако найти человека, который взвалил бы на себя такой труд и ответственность, как опека над взрослым человеком, чрезвычайно трудно, практически невозможно. Поэтому органы опеки идут по пути наименьшего сопротивления, помещая человека в ПНИ. И тогда по закону его единственным опекуном становится ПНИ в лице директора, что приводит к существенной юридической коллизии. Директор является одновременно и исполнителем (как поставщик услуг), и контролером (как опекун) социальных услуг для многих сотен подопечных в ПНИ.  Государственный контроль, в том числе со стороны органов опеки и попечительства, формален.

Эта ситуация выраженного конфликта интересов породила замкнутую, «непроницаемую» для внешнего взгляда систему, где нарушаются права людей, не совершивших никакого преступления, напротив – нуждающихся в особой защите. Большинство из них почти не имеют личных вещей, возможности выбора, например, еды, свободного распорядка дня, необходимой реабилитационной и медицинской помощи, образования и любимого дела. Не могут выйти за забор интерната, а иногда и за пределы этажа. Их имущество (у кого оно есть) не работает на их благо. При этом родители, вынужденные по разным причинам поместить своего взрослого подопечного в ПНИ, по закону перестают быть опекунами и на практике лишены возможности влиять на качество жизни их взрослого ребенка. 

Вместе с тем в стране есть огромное количество волонтеров, церковных добровольцев, родительских и помогающих НКО, готовых принять участие в опеке над такими людьми – и дома, и в интернатах. И сегодня этот общественный потенциал практически никак не реализуется. 

Исправить положение дел может принятие закона о распределенной опеке, который с 2016 года ожидает второго чтения в Госдуме. Он позволит:

  • подопечному при утрате опекуна не попасть в ПНИ, остаться жить дома, в окружении близких, продолжить с необходимой поддержкой учебу или работу; 
  • снизить остроту или ликвидировать конфликт интересов и существенно улучшить жизнь людей, находящихся в ПНИ; 
  • жителям ПНИ уезжать в «отпуска» к близким и друзьям; 
  • подопечным выйти из ПНИ и жить с необходимой поддержкой в обычных местах проживания; 
  • обеспечить ответственное, в том числе личное, представительство подопечного в его делах, в том числе в суде; 
  • защитить права человека в психиатрических больницах и ПНИ;
  • заранее выразить волю о будущей поддержке своего взрослого ребенка или себя самого, и эти пожелания будут учтены и реализованы; 
  • обеспечить учет мнения подопечных при решении вопросов их жизни; 
  • родителям опереться на выбранных ими помощников в опеке над своими взрослыми детьми; 
  • «открыть» и реформировать систему интернатов; 
  • обеспечить основу для развития сопровождаемого проживания людей, нуждающихся в опеке и попечительстве. 

Для достижения этих целей законопроект вводит следующие основные механизмы:

  • совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или организаций (НКО родительских, церковных, «помогающих» организаций, государственных социальных служб) над общим подопечным, живущим в семье или в местах сопровождаемого проживания; 
  • совместную опеку (попечительство) нескольких физических лиц и/или НКО (родительских, церковных, «помогающих» организаций) над подопечным, живущим в интернате, наряду с ПНИ или вместо ПНИ; 
  • возможность выполнять опекунские функции для НКО, в которой подопечный не проживает; 
  • детальное регулирование вариантов совместной опеки, решения спорных вопросов и повышение ответственности опекунов и попечителей; 
  • создание открытых междисциплинарных комиссий, решающих вопросы поступления, перевода и выписки из ПНИ; 
  • создание и регулярную работу в ПНИ и в стационарных медицинских организациях службы защиты прав граждан с психическими расстройствами; 
  • снижение произвольности ограничения врачами прав пациентов психиатрических больниц; 
  • возможность опекуна подать заявление в органы опеки о том, кого бы он хотел видеть опекуном своего ребенка (и маленького, и взрослого) в будущем, где бы подопечный должен был жить и как. В заявлении можно описать, к чему он привык, как с ним лучше общаться и т. д. Такое же заявление может составить и относительно себя самого на случай недееспособности любой человек; 
  • детальные механизмы выяснения мнения подопечного. 
6.Недееспособность

Институт признания граждан недееспособными вследствие психического расстройства сохранился с незначительными изменениями еще со времен СССР. В существующем своем виде он не отвечает ни социально-экономическим реалиям, ни представлениям о гуманизме и уважении человеческой личности, ни научным представлениям о психическом здоровье. Нет сомнения в том, что люди с психическими расстройствами нуждаются в помощи, а их интересы – в защите. Но формы, которые принимают эта помощь и защита, не должны лишать людей человеческого достоинства, не должны представлять собой чрезмерное вмешательство в дела семьи такого человека.

Чего мы хотим и добиваемся?

  1. Честная экспертиза. Судебно-психиатрическая экспертиза в делах о признании недееспособными и восстановлении дееспособности должна быть более открытой, основываться на современных научных знаниях. Процесс проведения экспертизы должен, с согласия подэкспертного, сопровождаться видеофиксацией, при ней должны присутствовать представители подэкспертного.
  2. Отказ от монополии психиатров. Для оценки способности гражданина понимать значение своих действий и руководить ими, принимать помощь других лиц, его социального функционирования, должны привлекаться не только эксперты-психиатры, но и эксперты-психологи. Оценка способностей человека, в том числе в конкретной семейно-бытовой обстановке, относится к сфере специальных познаний психологов. Судебно-психиатрические экспертизы по таким делам должны проводиться, как правило, в форме комплексных судебных психолого-психиатрических экспертиз.
  3. Отказ от монополии государства. К проведению судебно-психиатрических экспертиз могут и должны привлекаться психиатры и психологи негосударственных организаций, имеющие опыт оказания помощи лицам с психическими расстройствами.
  4. Изменение в подходе к оценке доказательств. Заключение судебно-психиатрической экспертизы должно перестать быть главным и единственным доказательством в таких делах. Наряду с ним суды должны оценивать и принимать во внимание другие доказательства, в том числе, мнение независимых специалистов, показания родственников и знакомых, информацию о трудовой и иной деятельности человека.
  5. Право на квалифицированную юридическую помощь. Человек, в отношении которого рассматривается вопрос о признании его недееспособным или о восстановлении дееспособности, должен иметь реальную возможность воспользоваться квалифицированной юридической помощью. При отсутствии у него самого или его семьи достаточных средств, квалифицированная юридическая помощь должна предоставляться бесплатно, в рамках государственных гарантий.
  6. Всестороннее исследование обстоятельств дела. Сам человек, в отношении которого рассматривается вопрос о дееспособности, его родственники, близкие люди, социальные работники, волонтеры, которые оказывали ему помощь, должны иметь возможность принять участие в рассмотрении дела и выразить свою позицию.
  7. Учет мнения подопечного при назначении опекуна. При назначении лицу, признанному недееспособным, опекуна, должно в обязательном порядке запрашиваться, фиксироваться и учитываться его мнение, насколько это возможно.
  8. Учет мнений и предпочтений граждан, признанных недееспособными. Опекуны должно в обязательном порядке запрашивать, фиксировать и учитывать мнение подопечного, насколько это возможно. В отношении тех подопечных, кто не пользуется речью или письмом, должна использоваться альтернативная (дополнительная) коммуникация. Должна быть разработана, утверждена и внедрена методика выявления мнений и предпочтений подопечных, в том числе с использованием АДК. Мнения и предпочтения подопечных должны учитываться при выборе места жительства, принятия решений по бытовым вопросам, организации досуга, социально-трудовой занятости и т.п.
  9. Защита подопечных. В настоящий момент микрофинансовые организации, онлайн-казино, системы «донатов» и т.п. представляют угрозу для безопасности граждан, признанных недееспособными. Существующие финансовые инструменты и онлайн-сервисы должны защищать недееспособных как от злоумышленников, так и от собственных непродуманных действий. Недееспособные должны быть защищены от возможности взять кредит, растратить собственные средства, заключить сделки без ведома своих опекунов и т.п. 
  10. Поворот лицом к опекунам. Процессы признания граждан недееспособными, назначения им опекунов, взаимодействие опекунов с органами опеки должны быть выстроены максимально удобным и прозрачным образом, особенно если опекунами выступают члены семьи.
  11. Помощь опекунам. Опекуны недееспособных граждан должны получать методическую, психологическую, материальную и юридическую помощь в достаточном объеме. Они не должны оставаться один на один с проблемами своего подопечного.
  12. Разделение опеки и ухода. Недопустимо автоматически возлагать на опекуна обязанность лично ухаживать за подопечным. Нуждающиеся в уходе граждане, признанные недееспособными, должны получать такое же содействие в получении услуг по уходу, как и дееспособные инвалиды.
  13. Решить проблему нехватки опекунов. Главная проблема, которая встает перед людьми, признанными недееспособными, а также членами их семей – это отсутствие работающего решения в случае, если опекуна для недееспособного не удается найти. Государство должно прилагать меры к решению этих проблем так или иначе. Проблема может решаться путем предоставления возможности исполнять функции опекуна различным организациям, создания института профессиональных, оплачиваемых государством, опекунов взрослых и др.
7.ДДИ

Альянс «Ценность каждого» выступает за отмену нынешней системы интернатов. Государство должно сделать все возможное, чтобы ребенок, какие бы у него ни были нарушения, жил в семье. А значит, семья (кровная, приемная или профессиональная) должна получать помощь и поддержку профессионального сообщества на всех этапах взросления ребенка. Эта поддержка должна быть системной, пролонгированной, адекватной и профессиональной.

Чтобы родители не отдавали своих детей в детские дома-интернаты, в регионах должны быть организованы разнообразные сервисы, позволяющие семье жить обычной жизнью. Это дневное пребывание, услуга «передышка» или пятидневная форма пребывания ребенка, если учреждение находится далеко от городов. Обязательно нужно организовывать трансфер ребенка для малообеспеченных семей (автобусы и такси). Это все равно дешевле, чем оставлять его на ночь и оплачивать ночного дежурного.

Однако сегодня нет достаточного количества внестационарных сервисов, чтобы помочь семьям. Потребность в альтернативе семейному проживанию остается. Но учреждения должны быть малокомплектны: в больших интернатах очень много денег уходит на обслуживание самого здания, на поддержку инфраструктуры. А главное, из крупных учреждений даже абсолютно здоровые дети выходят с задержкой и социальной дезадаптацией. Интернаты должны иметь разные формы пребывания, чтобы родители могли разрешать свои проблемы и сохранять ребенка в семье. Они должны быть нацелены на устройство детей-сирот с инвалидностью, в том числе, в семьи! Интернаты должны стать максимально открытыми для волонтеров и наставников. Любое реформирование – это процесс, но первостепенным в нем должны стать общечеловеческие принципы гуманности и достоинства.

8.Реабилитация

Ребенок и взрослый имеют право на реабилитацию и абилитацию, которая адекватна, научно доказательна и признана в профессиональном сообществе.

Правительство готовит законопроект по реабилитации/абилитации, и Альянс «Ценность каждого» принимает участие в его подготовке. Это означает, что появятся разумное регулирование и разумная поддержка государства. Сейчас рынок услуг по реабилитации большой и непрозрачный. Родители отдают огромные деньги за бессмысленные и бесполезные услуги, их обманывают, семьи разоряются. Закон призван их защитить. 

Государство должно оплачивать услуги верифицированных негосударственных организаций, оказывающих услуги по реабилитации. Это будет способствовать развитию рынка, повышать качество услуг и информированность потенциальных клиентов. 

 

9.Нормализация

Люди с нарушениями развития имеют право жить нормальной жизнью, такой же, как у остальных, не выпадать из своего микросоциума. Это и подразумевает термин «нормализация», придуманный шведом Карлом Грюневальдом. 

Чтобы нормальная жизнь случилась, нужно поддержать семью на ранних этапах. Ребенок должен остаться жить в семье со своими родителями. У него должна быть возможность пойти в детский сад. Общий или специализированный – родители должны решать. В любом случае, квалификация сотрудников должна позволять им работать в том числе и с особыми детьми.

Ребенок должен пойти в школу, а не сидеть дома, если выход на улицу не опасен для его здоровья. А потом, если хочет, получить профессиональное образование, которое по закону положено всем. Он должен иметь право на семью, на выбор места для жизни, на работу в той мере, в какой он может это делать, с необходимой поддержкой.

Нормализация подразумевает, что особого человека ни в какой момент не изолируют, помещая в социальное или образовательное учреждение. У него есть возможность и силы двигаться теми же жизненными маршрутами, что и все остальные члены его общины (комьюнити).

10.новая позиция

новая позиция