Мы продолжаем серию интервью с экспертами – членами Альянса «Ценность каждого»! И сегодня мы поговорили с Еленой Лянгузовой – руководителем федеральной рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» и руководителем программ поддержки семей с детьми с особенностями развития в организации-участнике Альянса, кировской РООРДИ «Дорогою добра»; членом рабочих групп Альянса, в том числе рабочей группы «Концепция АДК».
Темой сегодняшнего разговора стали протокол сообщения диагноза и бережная медицинская коммуникация.
🔹Что такое протокол сообщения диагноза?
Рабочая группа «Протокол сообщения и диагноза» существует с 2023 года – три года мы уже работаем с экспертами и специалистами в области медицины и особого детства. Протокол сообщения диагноза, по сути, — это нормативно-правовой акт, который регламентирует порядок сообщения диагноза родителям ребёнка. Он состоит из трёх основных частей:
Первая — этическая часть. Она, в принципе, во всех регионах схожая и основана на рекомендациях Министерства здравоохранения РФ. Эта часть регламентирует, что и как можно говорить родителю ребёнка, что нельзя говорить, при каких условиях им должен сообщаться диагноз. Указано, что разговор должен происходить в отдельном помещении, что родителя необходимо заранее предупредить о предстоящем разговоре, что ему можно пригласить второго родителя, близкого человека или другого специалиста. Родитель может попросить психолога или представителя родительского сообщества для поддержки в момент сообщения диагноза. Информация должна даваться семье дозированно, понятным языком, с проявлением эмпатии и с указанием того, куда можно обратиться дальше — помогающими организациями, к которыми можно будет обратиться за ранней помощью, семейной поддержкой, сопровождением.
Вторая часть протокола — приложение, в котором описывается маршрут сопровождения семьи, специфичный для данного региона: конкретные адреса и контакты организаций, которые будут полезны при данном диагнозе. Сюда входят учреждения здравоохранения, органы социальной защиты, организации образования, некоммерческие организации и родительские сообщества — всё то, что может понадобиться семье с ребёнком с особенностями в конкретном регионе.
Третья часть — обучение врачей. В каждом регионе это строится по‑своему, но есть общие принципы. В рамках проекта мы обучаем региональных тренеров — это врачи или клинические психологи, которых готовят на базе Центра лечебной педагогики, чтобы в дальнейшем они могли обучать врачей в своих регионах бережному сообщению диагноза и конкретным рабочим навыкам медицинской коммуникации.
🔹Как было до введения протокола?
Вообще, врачи – основная помогающая профессия, самая бережная часть нашего сообщества, и врачи, как профессионалы, ориентированы на принцип «не навреди», это их основная задача. У врача большой инструментарий в рамках своей медицинской профессии – владение хирургическими, акушерскими навыками и знаниями в рамках своей специализации. Однако навыков коммуникации с пациентами и с родителями маленьких пациентов медикам долго не преподавали системно. Поэтому до недавнего времени каждый врач сообщал информацию о диагнозе исходя из собственных человеческих качеств и опыта — то есть уровня эмпатии и тех коммуникативных навыков, которые были у него лично. Речь не о нехватке этики, а о нехватке практических навыков медицинской коммуникации, которые помогли бы делать это бережно и давать семье необходимую поддержку.
Регламентируя процесс сообщения диагноза, мы не только даём семье возможность получить поддержку и информацию о дальнейшей помощи, но помогаем и самим специалистам — бережная медицинская коммуникация повышает уверенность врача в правильности его действий, служит профилактикой профессионального выгорания и поддержкой медицинского сообщества в целом.
Ещё одна важная задача, по которой мы ведём мониторинг — это профилактика отказов от детей с особенностями развития, снижение травматизации семьи, помощь в принятии особенностей ребёнка и выработка осознанных решений у семьи. Протокол не ограничивается одной минутой разговора: это точка входа в дальнейший маршрут семьи — раннюю помощь, организацию сопровождения семьи ребёнка с особенностями развития, образовательный маршрут и обеспечение качества жизни ребёнка и семьи.
🔹Каковы результаты введения протокола?
За три года работы нашей рабочей группы в проект вступило уже 57 регионов Российской Федерации. В 2023 году у нас было 14 пилотных регионов; в 2024 — 31 регион; в 2025 — 12 регионов, и регионы продолжают присылать заявки на участие.
Чем помогает рабочая группа регионам? Мы помогаем Министерствам здравоохранения и межведомственной рабочей группе региона создавать нормативно-правовую базу, написать сам протокол сообщения диагноза, который затем принимается либо на уровне регионального министерства здравоохранения, либо на уровне правительства Субъекта.
В настоящее время мы проводим исследование по первым 14 регионам, которые вступили в протокол в 2023 году. В этих регионах прошло исследование с объёмными анкетами для родителей детей с особенностями развития: около 2 тысяч респондентов. Мы смотрели, как меняется ситуация после внедрения протокола сообщения диагноза.
В пилотных регионах выявились ключевые изменения, в очередной раз продемонстрировавшие результативность введения протокола. И первое из них — повышение степени корректности сообщения информации о подозрении на диагноз. Опрашивались именно родители и их мнения, этот показатель формировался из множества вопросов: оценивались и тон, и место, и объём информации, и простота подачи, понятность для родителей.
Второй показатель — степень пациентоориентированности: насколько коммуникация была ориентирована на собеседника. Этот показатель также достоверно вырос после внедрения протокола. Кроме того, повысилась осведомлённость родителей о организациях, оказывающих поддержку, по сравнению с родителями, которые узнали о диагнозе до внедрения протокола.
Ещё один важный вывод — повысился уровень оптимизма родителей. Это тоже комплексный показатель, состоящий из нескольких вопросов, отражающих восприятие семейного будущего и уверенность в возможностях помощи. Повышение уровня оптимизма семьи влияет на дальнейшее качество жизни ребёнка и на то, как семья воспримет и будет развивать потенциал ребёнка. В настоящее время исследования продолжаются, мы опрашиваем родителей в регионах, которые вступили в проект в 2024 году.
Множество отзывов от родителей подтверждают эти данные: после внедрения протокола часто встречаются такие слова: «мне повезло, что не было грубости», «врачи мягко и спокойно озвучили диагноз, сказали, что не нужно падать духом, рассказали о том, что есть методики и ресурсы, которые помогут ребёнку жить, учиться и развиваться, поддерживать качество жизни». Родители благодарят врачей, отмечают поддержку и мотивацию к дальнейшим действиям.
🔹Не только для родителей, но и для врачей
На сегодняшний день мы подготовили более 150 региональных тренеров в пилотных регионах, и они продолжают обучать врачей: уже более 7 тысяч врачей прошли обучение в регионах, и эта работа продолжается.
Кроме этого, нашей рабочей группой по протоколу был создан образовательный модуль, размещённый на портале непрерывного медицинского образования: любой врач может пройти этот двухчасовой модуль и ознакомиться с основами медицинской коммуникации.
Региональные же тренеры проводят очные тренинги с интерактивной отработкой навыков коммуникации, которые затем врачи применяют в практике — не только при сообщении диагноза, но и в других сложных медицинских ситуациях. По итогам опроса среди врачей, прошедших тренинги, средняя оценка полезности составила 4,6 по пятибалльной шкале. Большинство участников отмечали позитивные эмоции, вдохновение, уверенность в себе и прилив сил. Наиболее высокие оценки влияния на внутреннее состояние у тех врачей, кто проходил очное обучение; дистанционная форма получила более низкие баллы, поэтому тренинги в основном проходят в очном, интерактивном формате.
Большинство обученных врачей на практике используют навыки после тренингов. 72% врачей отметили, что хотят продолжить обучение в направлении медицинской коммуникации. Многие считают, что такие тренинги должны проводиться регулярно и с большим объёмом практической отработки навыков, что необходимо охватывать участковую службу, разбирать конкретные сложные кейсы и супервизию.
🔹Какие трудности предстоит решить?
Во-первых, нужна федеральная нормативная база (федеральный протокол). Проблема в том, что не все регионы одинаково активно включены, не все вообще включены – процессы и нормативная база зависит от региональных особенностей. Принятие такого единого федерального протокола поможет создать общий путь и единую картину бережной медицинской коммуникации.
Во-вторых, не во всех регионах министерства здравоохранения поддерживают работу региональных тренеров по протоколу, и чтобы обучение врачей продолжалось, необходима организационная поддержка министерства здравоохранения, оплата работы тренеров, их дальнейшее обучение.
Более того, не всегда в регионах выстроена система маршрутизации в раннюю помощь, другие помогающие организации. Не всегда врачи знают, куда направить семью, не всегда информируют родителей. Без этого семья остаётся с проблемами особого ребенка один на один – и работа в этом направлении эффективно повлияет как на упомянутую вторую, «маршрутную» часть протокола, так и позволит родителям и семьям получить поддерживающую информацию, найти дальнейшие пути и обрести настоящую опору для жизни и развития ребёнка.
Наша работа активно продолжается, и если мы начинали говорить на эту тему с врачами в начале пути, и встречалось достаточно много сопротивления – «мы и так коммуницируем с пациентами, всё и так хорошо», то сейчас мы видим много активного запроса врачей в регионах на обучение такой коммуникации – специалисты увидели, насколько эффективны такие навыки, насколько они облегчают жизнь и врачу, и родителям, насколько это важно для поддержки семьи.
Уважаемые коллеги, родители и родственники! Альянс «Ценность каждого» с 2022 года участвует в обсуждении протокола сообщения диагноза. На ежегодной Конференции «Ценность каждого» в 2025 году был организован тренинг «Протокол сообщения диагноза»: https://vkvideo.ru/video-4694437_456239521 (с 04:35 – до 1:29:25)
Если Вы родитель, и у Вас есть опыт с неэтичным сообщением диагноза родителям, или Вас интересуют профессиональные вопросы, связанные с протоколом – свяжитесь с нами.
