Дорогие друзья и коллеги! Образование детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития – один из важнейших факторов комплексного развития ребёнка, определения перспектив дальнейшего жизнеустройства и качества жизни человека. Для Альянса «Ценность каждого», образование – не только одно из основных направлений деятельности, но и реальность, с которой на практике каждый день работают наши организации-участники, специалисты и эксперты.
Поэтому, продолжая серию наших интервью с экспертами-членами Альянса «Ценность каждого», мы решили поговорить с Андреем Михайловичем Царёвым, директором псковского Центра лечебной педагогики, руководителем Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями и ТМНР, председателем совета ПРОБО «Я и ТЫ» - организации-участника Альянса.
Андрей Михайлович, как Вы пришли в эту деятельность, в образование детей с тяжёлыми нарушениями развития?
В 1988 году у меня родилась дочь, Катя – у которой с рождения имеется отклонение от нормотипичного развития – она помогла мне изменить профессию, и, начиная с 1991 года, я стал активно заниматься вопросами образования детей с ТМНР. А в декабре 1992 – стал директором Лечебно-педагогического центра – нынешнего Центра лечебной педагогики, и до сих пор занимаю эту должность.
Как начинался Центр лечебной педагогики? Ведь есть же государственные специализированные школы, почему было принято решение делать своё образовательное учреждение?
Да, специализированные школы, в том числе для детей с нарушениями интеллекта действительно были, но в них брали только детей с лёгкой степенью умственной отсталости. А детей с выраженными нарушениями интеллекта – умеренной, тяжёлой, глубокой степенью – считали необучаемыми, и они не могли посещать образовательные организации. В связи с этим дети находились в изоляции – или дома, или, если родители решали передать их на попечение государства – в детских домах-интернатах, в которых образование не предоставлялось. Мы решили, что необходимо ввести этих детей в образовательное пространство, для начала – города. Поэтому, при создании Лечебно-педагогического центра существовала идея, что центр должен стать муниципальным или государственным. Первые два года Центр работал как общественная организация, а в 1995 он был зарегистрирован как муниципальная организация, и город был должен принять в систему образования тех детей, которые до недавнего времени считались необучаемыми.
Ежегодно во Пскове проходят семинары и конференции, посвященные образованию детей с ментальными нарушениями. Какие ключевые проблемы в этой сфере, на Ваш взгляд, сейчас существуют? Какие решения этих проблем на сегодняшний момент Вы видите?
На самом деле, чтобы полностью раскрыть все ключевые проблемы образования детей с нарушениями интеллекта – понадобится целая лекция. Но если постараться кратко:
Нет общего понимания смысла образования
Во-первых, одна из основных проблем состоит в том, что до сих пор нет общего понимания смысла образования детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Важно, чтобы в сфере образования стремились к пониманию самого смысла, который, на мой взгляд, состоит в том, чтобы ребёнок достиг максимально возможной самостоятельности в решении жизненных задач – в области самообслуживания, быта, трудовой деятельности, социально-коммуникативной деятельности. Педагоги, родители и другие специалисты должны понимать, что образование в данном случае является инструментом социализации, достижения этой самостоятельности в решении жизненных задач. Те жизненные компетенции, которые мы формируем посредством образования, включают в себя умения применять сформированные навыки и представления для жизни в обществе; образование помогает сформировать и использовать эти компетенции.
Важно понимать, что образование всегда рассматривается с одной стороны – как результат, с другой – как процесс. О первом уже упомянуто выше, а с точки зрения понимания образования, как процесса –важно, что ребёнок ходит в школу как все, он участвует в занятиях, в жизни образовательной организации в целом, в общении со сверстниками – и специально организованном, и стихийном, в естественных ситуациях. Безусловно, то, что ребёнок находится в образовательной среде и участвует в жизни школы – тоже своего рода результат.
Проблемы с планированием учебного процесса и разработкой СИПРа
Также можно выделить проблему, связанную с планированием учебного процесса для обучающихся с ТМНР. В частности, мы должны исходить не из тех целей, которые ставит образовательная программа, а отталкиваться от конкретного обучающегося, его возможностей и особенностей. К сожалению, у нас пока ещё не повсеместно проводят эту оценку актуального развития ребёнка, для того чтобы исходить из неё – часто она происходит формально. Но если мы правильно оценим возможности обучающегося, то мы сможем правильно учесть зону ближайшего развития ребёнка на ближайший год и отразить это в виде конкретных ожидаемых результатов в специальной индивидуальной программе развития обучающегося (СИПР). На сегодняшний день есть проблемы и в разработке СИПР – люди привыкли ориентироваться на те цели и результаты, которые задаются программой, и не видят самого ребёнка и его возможностей. Ведь если мы говорим об образовании детей с ТМНР по специальной индивидуальной программе, то важно исходить из той оценки, которую мы дали ребёнку, отражающей его конкретные актуальные возможности и особенности. На сегодняшний день это одна из наиболее ключевых задач: чтобы педагоги научились проводить такую оценку.
Ещё одна проблема, связанная с организацией учебного процесса – школы по привычке часто ориентируются на обычную, классно-урочную систему. Вместе с тем детям, в особенности детям с наиболее выраженными нарушениями развития сложно включаться в решение тех или иных образовательных задач, которые ставит педагог. Важно, чтобы процесс был целостным: ребёнок приехал в школу или детский сад – и он там живёт, и вместе с тем учится жить. Важно, чтобы это были не просто уроки, а определённый период времени, в течение которого происходит жизнь и специально организованные обучающие мероприятия. Такое построение учебного процесса – относительно новое, нестандартное для общеобразовательных школ. Поэтому нам важно понимать, что когда ребёнок приезжает в школу, снимает верхнюю одежду, обувь – это уже обучение. Оно происходит как во время специально организованных занятий (уроков, внеурочной деятельности), так и в естественных ситуациях, и это должно быть достаточно гармонично включено в жизнь обучающегося.
Сложности с созданием условий образовательного процесса
Важным вопросом предстают и условия образования таких обучающихся: материально-технические, кадровые, организационно-методические, финансовые вопросы. Например, для того чтобы создать материально-технические условия, которые соответствуют особым потребностям детей, важно предусмотреть помещение как для занятий в группе, так и для индивидуальной занятий – не все дети изначально готовы к тому, чтобы активно участвовать в классно-урочной форме проведения занятий. Конечно, нам нужно постепенно вводить их в ситуацию группы и класса, но часто начинать приходится именно с индивидуальной работы и необходимы соответствующие, прежде всего, материально-технические условия. Многие дети не могут себя обслуживать и нуждаются в помощи в определённых санитарно-гигиенических условиях. Например, нужны санитарные узлы, оборудованные душем, места, где можно поменять памперсы. Безусловно, необходимо учитывать и кадровые условия – в контексте потребности детей в индивидуальной помощи, важно обеспечивать образовательную организацию не только педагогами, но и тьюторами, ассистентами-помощниками. При этом, специалисты должны быть подготовлены – владеть не просто методиками обучения предметным знаниям, но и специфическими технологиями, в том числе и средствами альтернативной и дополнительной коммуникации, которые позволяют общаться и учить общаться детей, которые не владеют устной речью; умением формировать навыки пользования средствами АДК у обучающихся. Важно владение и другими специфическими методами – формированием базовых учебных действий, сенсорной интеграцией, разработкой двигательных режимов для нуждающихся в этом обучающихся, умением проводить коррекцию проблем поведения детей, и т.д.
С точки зрения организационно-методических условий, важно, чтобы в образовательной организации была разработана система локальных актов, которая бы предусматривала специфику образования детей с ТМНР, в частности прописаны порядки разработки и реализации СИПР, порядок организации учебного процесса в таких классах и школе в целом в отношении обучающихся по СИПР, прописана в локальном акте система оценки достижений таких обучающихся, и т. д. Важно отразить и финансовые условия – не секрет, что в каждом субъекте Российской Федерации зарплата ориентируется на среднюю по экономике региона, и те надбавки, которые когда-то существовали для педагогов, работающих с особыми детьми – нивелированы, даже если они сохранились, на сегодняшний день они не являются стимулом для педагогов. Поэтому важно, чтобы была продумана система материального стимулирования тех специалистов, которые работают с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Также необходимо, чтобы на регулярной основе финансировалось создание материально-технических условий для образования таких детей.
Необоснованный перевод детей с ТМНР на надомное обучение
Также одной из ключевой проблем является надомное обучение – очень часто детей, которые имеют выраженные нарушения опорно-двигательных функций, или поведенческие нарушения, переводят на обучение на дому. Это, безусловно, является серьёзной проблемой как для самого ребёнка в силу отсутствия социализации, так и для семьи – родители вынуждены находиться с ребёнком дома всё время, теряют доход и качество жизни существенно ухудшается. Поэтому важно обеспечивать условия, в которых ребёнок может находиться в образовательной организации, даже имея серьёзные нарушения опорно-двигательного аппарата, поведенческие нарушения и осуществлять коррекцию этих проблем. Находиться в ситуации класса – пусть сначала на непродолжительный период времени, но с перспективой его увеличения. Если же состояния здоровья ребёнка всё же не позволяет ему находиться в среде сверстников, в образовательной организации, то важно обеспечить условия обучения на дому. Учебный план, включённый в СИПР, должен реализовываться в полном, а не усечённом объёме. В этом случае обучение на дому становится очень дорогим, и система образования будет вынуждена создавать условия для обучения детей с ТМНР в школе, а не на дому.
Проблемы сотрудничества образовательной организации и родителей
Ещё одна проблема, о которой важно упомянуть — это вопросы сотрудничества семьи и образовательной организации. Известно, что существует определённый дефицит доверия между специалистами образовательной организации и семьёй особого ребёнка. Он связан с несколькими факторами: прежде всего с тем, что родители слишком поздно получают информацию о путях возможной помощи ребёнку с особенностями развития. Некорректный способ сообщения диагноза, недостаток взаимного информирования о развитии ребёнка, завышенные ожидания семьи относительно развития и образования ребёнка, нарушение этики общения специалистов и родителей – эти факторы становятся барьером на пути построения доверительных отношений, которые так важны для оказания эффективной помощи особому ребёнку. Для того, чтобы нивелировать или хотя бы уменьшить отрицательное влияние этих проблем на результаты образования, важно поддержание диалога с семьёй на постоянной основе. Возможно создание кодекса этики общения образовательной организации, подписание соглашение о сотрудничестве между семьёй и образовательной организацией. Положения такого соглашения должны быть ориентированы на построение партнёрских отношений между семьёй и специалистами. Безусловно, партнёрство должно реализовываться на практике, в жизни – а не существовать только на бумаге. Регулярное общение и взаимодействие должно происходить на всех уровнях образовательной организации – и на уровне учителя, и на уровне администрации школы – только тогда это будет способствовать уменьшению проблем во взаимодействии семьи и образовательной организации.
Также, часто возникает вопрос: должна ли образовательная организация обсуждать с родителями специальную индивидуальную программу развития? И ответ один – безусловно должна: родители являются такими же участниками образовательных отношений, как и специалисты учреждения; родители лучше знают своего ребёнка, чем сотрудники школы, но помочь ему лучше могут специалисты. В этом направлении тоже важно взаимодействие: мы (сотрудники) увидели такие особенности и точки роста, давайте посмотрим, что увидите вы (родители).
Ещё одна важная проблема возникает в связи с тем, что родители часто не видят перспектив дальнейшего жизнеустройства ребёнка с ТМНР, поэтому хотят, чтобы он как можно больше находился в школе; часто завышают возможности ребёнка и требуют от ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), чтобы в заключении была другая программа, которая позволяла бы ребёнку получить цензовое образование, хотя уровень его познавательного развития не соответствует этим требованиям. Поэтому важно обеспечить условия для развития в населённом пункте перспектив будущего жизнеустройства человека с ТМНР – сопровождаемого проживания, социальной занятости, и иных необходимых компонентов сопровождения в дальнейшей жизни человека с тяжёлыми и множественными нарушениями развития.
А что, на Ваш взгляд, в последнее время изменилось в лучшую сторону из существовавших ключевых (и не только) проблем?
Не может не радовать тот факт, что дети начали ходить в школу. За последние 20-30 лет ситуация существенно изменилась: создаются классы для детей с ТМНР в коррекционных школах, специальные классы в обычных школах – и важно, чтобы этот процесс продолжался. Педагоги стараются находить решения и инструменты, которые помогали бы им решать упомянутые мной выше проблемы, поэтому имеется большой запрос на повышение квалификации и обучение среди педагогического сообщества в части образования детей с ТМНР.
Более того, субъекты Российской Федерации стали создавать региональные ресурсные центры по развитию образования и системы сопровождения детей, которые ранее считались необучаемыми. Будем надеяться, что эти процессы будут развиваться и дальше.
Как, с Вашей точки зрения, отказ от понятия "необучаемый ребёнок" во всей стране изменил положение семей и самих людей с инвалидностью?
Прежде всего, создались перспективы для жизнеустройства таких людей в обществе, а не в изоляции. Если раньше в будущем был один путь – психоневрологический интернат, особенно когда родители больше не могли поддерживать своего ребёнка, то сегодня тот факт, что ребёнок стал ходить в школу – сам по себе способствует нормализации жизни семьи, уменьшает риски социального сиротства – семья может жить обычной жизнью, а дети с ТМНР, как и все дети посещают детский сад, школу – это безусловно повышает качество жизни семьи.
Каким важным посылом в сфере образования детей с ТМНР Вы бы хотели поделиться?
Важно, чтобы система образования детей с ТМНР была ориентирована на подготовку их к взрослой жизни, чтобы педагоги и школа в целом – понимали, к какой будущей жизни они готовят обучающихся. Мы понимаем, что, к сожалению, выпускники таких школ и классов всегда будут зависеть от посторонней помощи, всегда будут нуждаться, в большей или меньшей степени в чьём-либо сопровождении. Поэтому школа должна готовить таких обучающихся к будущей взрослой жизни с сопровождением – сопровождаемом проживанием, социальной занятостью, возможно, сопровождаемой трудовой деятельностью. В процессе образования дети обретают большую независимость, значит во взрослой жизни им понадобится сопровождение и помощь в меньшей степени. От этого выиграет и государство – оно будет затрачивать меньше финансовых и человеческих ресурсов для обеспечения ухода и помощи за человеком. Чем более продуктивно и активно работали с такими детьми в образовательных организациях, тем более активно они будут включаться в жизнь общества и тем меньше ресурсов понадобится на обеспечение их существования. Важна далеко не только экономическая, но скорее гуманитарная, человеческая составляющая: мы понимаем, что люди с ТМНР – это люди, они нуждаются во внимании, помощи и заботе. В какой бы мере и объёме они не предоставлялись, важно само человеческое отношение, с уважением достоинства личности и созданием условий, в которых люди могут жить, реализуя свои возможности и права.
Дорогие коллеги и друзья! Если у Вас есть вопросы в сфере образования детей с ТМНР, Вы хотите поделиться своим личным опытом и историей, связанной с проблематикой этой сферы – приглашаем Вас связаться с нами по почте Альянса: info@mental-alliance.ru
фото: Псковская лента новостей
