Продолжая серию наших интервью с экспертами-членами Альянса «Ценность каждого», мы решили поговорить о паллиативной помощи на дому: о том, зачем она нужна, какие модели работы уже существуют и какие барьеры мешают сделать её доступной повсеместно. Нашим собеседником стала Надежда Ли — директор пермского благотворительного фонда «Дедморозим»: она поделилась реальным положением дел и предложениями по решению базовых проблем и улучшению качества жизни детей и семей.
«Дедморозим» - организация, которая работает уже много лет, известна нам, но хотелось бы узнать, с чего начиналась организация - какими направлениями занимались изначально, как и когда организация создавалась?
«Дедморозим» началась как инициатива обычных пермяков, которые общались на городском форуме, и в свободное от работы время помогали детям-сиротам, которые проживали в приютах и детских домах города, а также детях, которые проходили длительное лечение в больницах города, в первую очередь – в детском онкогематологическом отделении. Само же название «Дедморозим» родилось во время новогодней акции, когда эта инициативная группа решила исполнить мечты детей, которые встречали Новый год не в семье, а в приюте.
За несколько лет акция, которая начиналась с двух приютов – охватила весь Пермский край: в ней участвовали все детские дома, детские дома-интернаты, и больница, где дети проходили длительное лечение и встречали новогодние праздники в её стенах. Помню, как в одну из новогодних акций в письме девочки было написано: «Главная мечта – выздороветь», и весь 2011 год вся инициативная группа, с огромным количеством добровольцев со всего Пермского края сделали всё, чтобы она уехала на лечение в Германию. Но было много финансовых сложностей в период оказания помощи – поэтому в следующем году, для того, чтобы помощь была регулярной, постоянной и, в первую очередь – прозрачной, было принято решение о регистрации Некоммерческого благотворительного фонда помощи детям «Дедморозим», который в итоге был создан в мае 2012 года.
Почему вы стали заниматься паллиативной помощью — у "Дедморозим" такая разносторонняя деятельность, сопровождаемое проживание, волонтёрство в интернатах — а как появился среди направлений деятельности организации именно паллиатив на дому? С чем это связано — может быть, вы замечали какие-то нерешённые проблемы, и решили в это включиться?
На сегодняшний день у «Дедморозим» действительно очень разносторонняя деятельность – в неё входит и сопровождаемое проживание, и поддержка выпускников ДДИ, которые живут самостоятельно или проживают в интернатах, и поддержка семей, и профилактика социального сиротства, и паллиативная помощь на дому. Но практически все направления берут своё начало с наших первых новогодних акций – с исполнения мечт детей. Ведь для того, чтобы исполнить мечту, сначала нужно про неё узнать. Мы ездили в детские дома и общались с детьми и воспитателями, в некоторых случаях и с семьями, и узнали очень многое – о жизни детей, об их проблемах, о том, кто и как появляется в интернатах и почему людей оттуда не забирают, куда уходят дети в 18 лет из ДДИ. Часть ребят начали взрослеть на наших глазах – и выпустились во взрослые психоневрологические интернаты. Тогда мы со своими друзьями – этими детьми – пошли в ПНИ, чтобы их сопровождать, стали поддерживать семьи, которые были готовы забрать детей из детских домов-интернатов, но нуждались в поддержке.
Часть наших ребят были с заболеваниями, для которых требовалась паллиативная помощь. И когда в Пермском крае в 2014 году начала активно развиваться паллиативная помощь, открылся первый стационар на территории края – мы, как благотворительный фонд, приняли в этом активное участие, чтобы стационар был уютным и комфортным местом для детей, родителей, которые с ними лежат: создавали уют, покупали шторки, телевизоры, подключали кабельное телевидение – и через это мы начали погружение в паллиативную помощь. Мы начали изучать историю уже созданных хосписов, ездили в другие города, даже в Минск, чтобы посмотреть уже успешный к тому времени белорусский хоспис, и в момент, когда мы стали в этом разбираться – стало понятно, что многие дети не могут доехать до хосписа (это слишком сложно, территория Пермского края огромная); не все дети были выявлены как дети, нуждающиеся в паллиативной помощи – и мы потратили время на выявление этих детей, стали первой выездной службой оказания паллиативной помощи на территории Пермского края, и в дальнейшем даже получили государственный социальный заказ и сейчас на территории края мы, практически в равных долях с учреждениями Минздрава, сопровождающими детей, занимаемся паллиативом на дому.
Какие ключевые проблемы с качеством жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи Вы сейчас видите, и какие, на Ваш взгляд, сейчас есть пути решения этих проблем?
К ключевым проблемам сегодня можно отнести, во-первых, низкую доступность специализированной паллиативной помощи в территориальном смысле: чем дальше населённый пункт, в котором проживает ребёнок, от краевого или регионального центра – тем меньше будет набор помощи, которую смогут оказать семье, а чтобы получить полный набор – приходится проезжать сотни километров. Более того, даже в районных, более крупных населённых пунктах, нет узкопрофильных специалистов, которые умеют работать с детьми с тяжёлыми заболеваниями. И если семья не может себе позволить выехать – бывает сложно и записаться, и доехать, и главное – ребёнка с тяжёлыми заболеваниями бывает в принципе сложно транспортировать, причём касается это и семей, и отдалённых детских домов-интернатов, то полноценное развитие выездных служб на местах могло бы значительно улучшить и количественные показатели, и качество оказания помощи.
Также, наш опыт показывает, что не во всех выездных службах реализуются принципы развивающего ухода: само положение о паллиативной медицинской помощи не предусматривает наличие таких специалистов, как физические, игровые терапевты, эрготерапевты в выездной службе. Следственно, мы, как благотворительная организация – вкладываем свои ресурсы, ищем дополнительные финансы для того, чтобы в наших командах были такие специалисты, которые приезжали бы к детям. Но в службах бюджетных медицинских учреждений таких специалистов нет – а значит, принципы развивающего ухода не могут быть соблюдены, и ребёнок получает не весь спектр поддержки, которую он мог бы получать. Для того, чтобы всё-таки сделать эту помощь полноценной, надо определять полный перечень нуждаемости – например, что ребёнку нужна не только помощь врача, медсестры, психолога, которые приезжают вместе с выездной бригадой, но должен быть определён полный перечень, и решено, в какие виды услуг эти составляющие нуждаемости могут входить – таким образом можно найти решения практически по всему спектру необходимой помощи.
Более того, существует проблема отсутствия непрерывности жизненного пути: дети растут, вчерашний ребёнок на паллиативной помощи сегодня – уже подросток, у которого возникают потребности в образовании, более широком общении, самореализации. Далее – это уже молодой взрослый, которому нужна не только медицинская помощь, но и помощь в трудоустройстве, сопровождаемом проживании, и т. п. Этот перечень – в зависимости от возраста, состояния и потребностей – может меняться. Разные программы и службы должны предусматривать всё: переход от педиатрии во взрослую жизнь, прохождение этого переходного периода; нужно встраивать мосты между детской паллиативной помощью, образованием, социальными службами и центрами занятости. Ребёнок должен иметь возможность не просто жить и развиваться, но и мечтать, и строить планы – настолько, насколько это возможно.
Также основными проблемами, которые на наш взгляд сегодня существуют в ДДИ – это, для начала, кадровый голод. Если учреждение отдалено от краевого центра, то как и с семьями, стоит вопрос исполнения рекомендаций – транспортировка ребёнка до ближайшего центра за несколько сотен километров для оказания плановой помощи может быть затруднительна. Также в ДДИ, как и в семьях, стоит проблема интеграции развивающего ухода.
Ещё одной очень важной проблемой в ДДИ является нехватка или нестабильность значимых взрослых – столь важном аспекте жизни ребёнка. Либо такой значимый взрослый не возникает изначально, либо он появляется, но может исчезнуть – сотрудник, к которому ребёнок привык, стал доверять и чувствовать своей опорой – может быть просто переведён на другое отделение, в другой блок. Паллиативная помощь основана на глубокой привязанности и чувствах ребёнка, и важно, чтобы рядом с ребёнком находился такой взрослый. К сожалению, даже в самом качественном учреждении, интернате – персонал вокруг ребёнка будет меняться по графику, и ребёнку не будет хватать значимого взрослого. Если же ребёнок постоянно госпитализируется в больницы, попадает в хосписы – это становится мощнейшим стрессом для ребёнка.
Путь решения этой проблемы состоит в том, что все паллиативные принципы для детского дома-интерната должны быть максимально интегрированы в саму систему учреждения; должно проводиться обучение практически всего персонала (от базовых работников до зав. отделениями) основам паллиативного подхода; создание постоянных пар «Воспитатель – Ребёнок»; привлечение постоянных волонтёров, которые тоже могут становиться значимыми взрослыми. И, конечно, должен проводиться поиск семей, ведь только в семье может в полной мере существовать индивидуальная забота, которая так важна для состояния ребёнка.
Есть амбулаторная, есть стационарная паллиативная помощь. В чём, на Ваш взгляд, преимущество амбулаторной помощи перед стационарной, в каких случаях необходимо сосредотачиваться именно на амбулаторной помощи, почему стационар это крайняя мера? Почему важно, что паллиативную помощь для детей возможно получить на дому, а не в стационаре?
Стационар – место для решения острых медицинских задач, когда состояние ребёнка нестабильное, требует интенсивного и круглосуточного вмешательства врачей. Но, как только состояние ребёнка стабилизируется – пребывание в больнице из лечения превращается в фактор ухудшения уровня жизни ребёнка и, зачастую, семьи в целом.
Дома ребёнок живёт в своей, родной экосистеме: обстановка, любимые игрушки, домашние животные, запахи, распорядок дня – это мощнейшие психологические и реабилитационные факторы для ребёнка. Дома семья остаётся семьёй, а не превращается в посетителей больницы; родители чувствуют себя хозяевами положения, а не гостями в стационаре – что сохраняет в том числе и силы и ментальное состояние самих родителей, а психическое здоровье ребёнка неотделимо от психического здоровья семьи в целом. Снижаются и риски заболевания внутрибольничными инфекциями, особенно опасными для ослабленного заболеванием ребёнка.
Более того, амбулаторная помощь эффективнее: многие процедуры, реабилитацию и уход можно организовать дома силами выездной службы и обученной семьи – это разгружает стационары для тех, кто действительно нуждается в больничном лечении и круглосуточном наблюдении, в этой крайней мере. В некоторых случаях амбулаторная помощь становится временной передышкой – чтобы восстановить силы. Но даже и в таких случаях не обязательно возвращаться в стационар – есть такая социальная услуга, как предоставление няни на дому. В Пермском крае она есть в том числе для детей с III степенью ограничения жизнедеятельности, и мы тоже являемся поставщиком такой услуги – семья может не размещать ребёнка в хосписе, а оставить ребёнка дома со специально обученным специалистом, чтобы взять время для передышки и отдохнуть.
Развитие комплексной междисциплинарной помощи на дому – ключ к решению множества проблем. Не только врач, медсестра, психолог (для всех членов семьи), социальный работник, который поможет оформить льготы, игровой терапевт, который просто научит ребёнка играть – наша служба качества жизни – как раз такая модель, которая позволяет создать службу заботы вокруг всей семьи, а не только ребёнка.
