Почти 90% детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют сложности с приемом пищи. Эта проблема часто сопутствует широкому спектру патологий: пороки развития челюстно-лицевой области, врожденные патологии сердечно-сосудистой системы и органов дыхания, сниженный мышечный тонус, сенсорные и другие нарушения. Задача врачей и специалистов служб ранней помощи – как можно раньше выявить возможные расстройства у ребенка и научить родителей с ними справляться.
Частая проблема с питанием детей первого года жизни – нарушение глотания. Чтобы с ней справиться, родителям необходима поддержка врачей и службы ранней помощи. Клинических рекомендаций по ведению детей с нарушениями глотания пока нет, поэтому к ним применяют рекомендации, принятые для взрослых. «Если ребенок не глотает, нельзя давать пищу через рот. И это становится проблемой для семьи, потому что родители не могут накормить своего ребенка», – говорит Жанна Боттаева, логопед благотворительного фонда содействия в оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с тяжелой травмой и её последствиями.
Нарушения приема пищи также могут быть связаны с патологиями органов дыхания, ЖКТ, неврологическими нарушениями. Важна ранняя диагностика, которая поможет не только своевременно скорректировать рацион ребенка, но и подобрать необходимую реабилитацию. «Дети с неврологическими нарушениями и расстройствами пищевого поведения нуждаются в комплексной терапии. Изменения рациона для них недостаточно. Без дополнительных реабилитационных процедур они не смогут набрать мышечную массу и достичь моторного прогресса», – считает диетолог клиники ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» Наталья Таран.
По мнению врача-невролога Центра лечебной педагогики Анастасии Примаковой, поддержка специалистов службы ранней помощи в сложных случаях должна начинаться уже в больнице. «Главная задача ранней помощи – нормализовать жизнь семьи. Уже на этом этапе можно помочь маме, например, научить правильно ухаживать за ребенком с гастростомой или трахеостомой и заботиться о ребенке, каким бы тяжелым ни было его состояние».
Проблему недостаточной информированности родителей и трудности взаимодействия между специалистами отметили все участники круглого стола. Сейчас медицинские учреждения сотрудничают со службами ранней помощи «на общественных началах» по инициативе главврачей-энтузиастов. Эксперты предложили начать разработку и внедрение документа, который помог бы организовать сотрудничество всех участников процесса: врачей, специалистов ранней помощи и родителей.
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова подчеркнула важность внедрения во всех регионах Протокола сообщения диагноза и порядка маршрутизации, чтобы родители не только понимали характер заболевания ребенка, но и знали, в каком направлении им двигаться дальше, и где они смогут получить помощь и поддержку.
Инициатором круглого стола «Опыт решения проблем детей с нарушением приема пищи в службах ранней помощи» в рамках проведения Года информирования о ранней помощи выступил Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», поддерживающий детей и взрослых с психическими нарушениями развития. Мероприятие прошло при содействии и поддержке Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи. Модерировали дискуссию председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» и Альянса «Ценность каждого» Анна Битова и руководитель проектов благотворительного фонда «Звезда» Анастасия Генералова.
Мероприятие проходило при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Источник: https://ccp.org.ru/e-ksperty-obsudili-puti-resheniya-problem-detej-s-narusheniem-priema-pishhi-v-sluzhbah-rannej-pomoshhi
