4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи.
Мероприятие пройдет в гибридном формате.
Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.
Среди них:
- Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека.
- Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
- Оказание ранней помощи детям и их семьям.
- Роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями.
- Социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.
В мероприятии примут участие:
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
Председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова.
Доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
Представители Министерства здравоохранения РФ, БФ «Синдром Вильямса», БФ «Семьи СМА», БФ «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза пациентов и др. некоммерческих организаций.
Модераторы мероприятия:
Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова,
Основатель и генеральный директор ООО «МедМедиатор», к.б.н. Эльмира Сафарова.
По итогам осуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций, широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.
К участию приглашаются специалисты, родители, представители СМИ и все заинтересованные.
Мероприятие пройдет очно и онлайн. 4 марта 2022 года в 11:00 (по Мск)
Регистрация для очного участия (количество участников ограничено)
https://ccpmain.timepad.ru/event/1908561/
Адрес: Москва, 1-й Боткинский пр., 7, стр. 1.
Регистрация для онлайн-участия (ссылка будет выслана за час до начала)
https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/
По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь к Веронике Григорьевой: +7 (916) 229-07-91, veronka77@mail.ru
Распространение информации приветствуется.