Мы поговорили с директором АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», руководителем рабочей группы Альянса по ранней помощи, Ларисой Витальевной Самариной о новом Федеральном законе № 651-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации», как его принятие повлияет на развитие системы ранней помощи в нашей стране.
Можете подробнее рассказать, в какие законодательные акты вошли изменения, касающиеся ранней помощи?
Ранняя помощь детям и их семьям является одним из ключевых направлений помощи семьям с маленькими детьми с нарушениями развития. Именно поэтому изменения внесены в Федеральный закон № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Усовершенствование этого закона имеет целью обеспечить детей раннего возраста качественными соответствующими услугами, а также дать поддержку и помощь их семьям. Давайте перечислим внесенные изменения.
Первое и самое важное изменение коснулось статьи 2 «Понятие социальной защиты инвалидов», которая дополнена частью 3 следующего содержания «В рамках обеспечения социальной защиты инвалидов в целях профилактики инвалидности детям от рождения до трех лет, имеющим ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности, и их семьям предоставляется ранняя помощь в соответствии со статьей 9_3 настоящего Федерального закона».
То есть в систему социальной защиты внесено такое направление помощи, которое открывает новые перспективы для развития системы ранней помощи детям и их семьям, обеспечивая социальную справедливость, защиту прав и интересов наиболее уязвимых граждан общества. Это означает, что в каждом субъекте Российской Федерации должна планомерно и последовательно формироваться система ранней помощи, учитывающая потребности детей и их семей.
Следующие дополнения коснулись статьи 4, теперь к ведению федеральных органов государственной власти в области социальной защиты инвалидов относится в том числе «установление общих подходов к организации комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, ранней помощи детям и их семьям, сопровождаемого проживания инвалидов». Это дополнение снимает разногласия, которые существовали в том, как и какая ранняя помощь предоставляется детям и их семьям. Поставщики услуг будут следовать установленным методологическим подходам, раскрытым в методических рекомендациях, и стандартам оказания услуг ранней помощи, разработка которых относится к ведению федеральных органов исполнительной власти в области социальной защиты инвалидов.
Дополнения есть и в статье 9 Федерального закона. В первую очередь следует отметить, что ранняя помощь детям и их семьям вошла в перечень основных направлений комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, это новая статья 9_3, которая дает полное определение ранней помощи.
Как теперь звучит полное определение ранней помощи, которое дано в законе? Проясните, пожалуйста, его основные положения.
«Ранняя помощь детям и их семьям - комплекс мероприятий и услуг, реализуемых и оказываемых на междисциплинарной основе детям от рождения до трех лет (независимо от наличия инвалидности), которые имеют ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности, и их семьям, способствующих содействию физическому и психическому развитию таких детей, их вовлеченности в естественные жизненные ситуации, позитивному взаимодействию таких детей и их родителей, таких детей и других непосредственно ухаживающих за такими детьми лиц, членов семьи в целом, социальной адаптации таких детей в среде сверстников, а также повышению компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за такими детьми лиц в целях комплексной профилактики детской инвалидности».
Наиболее важные моменты в определении касаются смены парадигмы помощи, которая концентрируется на недостатках ребенка и стремится «исправить ребенка», на такую систему поддержки, которая улучшает развитие и функционирование ребенка в естественных жизненных ситуациях, дает родителям время и энергию, знания и навыки, чтобы они могли вовлечь своих детей в ежедневные ситуации для естественного развития и обучения. То есть, признано, что наиболее эффективно развитие и формирование новых навыков у маленьких детей с ограничениями жизнедеятельности происходит в естественных жизненных ситуациях, во взаимодействии и при поддержке его близкими людьми.
В определении сделан акцент на важности формирования позитивного взаимодействия ребенка с его родителями, ведь наиболее важным фактором, который влияет на развитие мозга ребенка, является его опыт отношений с мамой и другими членами семьи, когда ребенок приобретает знания о том, что эти люди находятся в его окружении постоянно, что они готовы прийти к нему на помощь, что они чутко и с уважением заботятся о нем.
Особое внимание уделено тому, как ребенок приобретает новые компетентности. Научные данные свидетельствуют о том, что лучше всего ребенок учится на основе собственной активности, наблюдая, общаясь, играя, исследуя окружающую среду. Собственные действия ребенка дают ему много опыта и знаний. Дети с ограничениями жизнедеятельности учатся такими же способами, но им для успешного научения и функционирования нужна поддержка взрослых. Наиболее эффективными для обучения маленького ребенка с нарушениями, например с нарушением зрения, слуха, двигательными или коммуникативными нарушениями, являются ситуации, когда он занимается естественной для него деятельностью, в привычной для него среде, с близким человеком.
Ученым и практикам известно, чтобы ребенок освоил какое-то новое действие, нужно его многократное повторение. Где, когда, как ребенок сможет многократно повторить одно и то же действие? Только в той активности, которой он многократно занимается. Чем же ребенок занимается чаще всего? Это его игра, рутинные повседневные дела: он кушает, умывается, гуляет, общается с мамой. Дела, которые ребенок выполняет каждый день, много раз в день предоставляют огромные возможности для того, чтобы повторить новое действие много раз, тем самым, закрепляя его. Кто сможет организовать ребенку таким образом повседневные дела, чтобы он в них развивался и учился? Конечно, его семья. Но для этого члены семьи должны понимать, что важно для ребенка, уметь создавать ситуации обучения, они должны быть в этом компетентны.
Повышение компетентности семьи в вопросах развития ребенка, заботы и ухода за ним, сохранения его психического здоровья – задача для специалистов ранней помощи.
В определении сказано, что ранняя помощь – это комплекс мероприятий и услуг, оказываемых на междисциплинарной основе, давайте обсудим эти моменты, что должно измениться?
Здесь идет отсылка на восприятие ребенка и его жизни в целом. Представьте обычную жизненную ситуацию приема пищи, в это время ребенок выполняет действия из множества разных областей, он сидит, смотрит, слушает, нюхает, пробует, жует, глотает, общается, проживает эмоции. Если у ребенка трудности с освоением навыка сидеть, он ест полулежа, что сразу же влечет за собой следующие трудности, становится трудно жевать и глотать, сложнее общаться, возникают негативные эмоции, что влияет на социальные взаимодействия. При работе с конкретной жизненной ситуацией – кормление в нашем случае, невозможно разделить физические, психологические, эмоциональные и социальные потребности маленького ребенка.
Построение программы помощи ребенку и его семье в данном случае – сложная и многофакторная задача, которая не под силу одному специалисту. Ведь, если у ребенка есть трудности в общении, ему нужны услуги логопеда, трудности в передвижении услуги физического терапевта, трудности в познании мира – услуги педагога, в заботе о себе - эрготерапевта, в построении межличностных отношений - психолога. Чтобы помочь ребенку и его семье специалисты объединяются в междисциплинарную команду.
Междисциплинарность - важнейший принцип ранней помощи, который характеризует то, как строится командное взаимодействие специалистов во время оказания услуг ранней помощи. Все специалисты ранней помощи работают в одной организации, при построении программы помощи они работают над едиными согласованными между собой комплексными целями. Например, если семья отмечает, что очень трудно протекает такая рутина, как одевание, специалисты совместно проводят необходимые оценки, формируют общую единую цель для ребенка и каждый определяет зону своей ответственности. Например, физический терапевт будет работать над способностью ребенка поддерживать позу сидя, логопед - над пониманием указаний, эрготерапевт над навыками заботы о себе. При этом все они будут интегрировать свои усилия, улучшая функционирование ребенка прямо в рутине. Специалисты и родители регулярно встречаются и обсуждают, как идет работа, а координирует их усилия ведущий специалист.
Комплексность целей для ребенка предполагает и комплекс услуг, которые оказываются как одновременно, так и последовательно. В нашем примере семья будет получать услуги: улучшение функционирования ребенка в ежедневных жизненных ситуациях, содействие развитию мобильности, содействие развитию коммуникации.
Новым в системе абилитации нашей страны стала цель вовлечения детей в естественные жизненные ситуации, что имеется в виду?
Ранняя помощь является начальным звеном в системе помощи ребенку и его семье, именно в это время закладываются основные жизненные компетенции как ребенка, так и семьи. К ним относятся активность ребенка и его включенность во все жизненные процессы, максимальная независимость и самостоятельность, способность развивать и поддерживать социальные отношения. Рост вовлеченности ребенка в естественные жизненные ситуации, происходящие ежедневно, многократно увеличивает количество обучающих возможностей, ведь все навыки, которые приобретает ребенок, он приобретает в соответствующей деятельности, активно участвуя в ней, будучи вовлеченным в неё своим сознанием. Вовлеченность в какую-либо активность означает, что ребенок понимает цель активности, умеет её планировать, управлять действиями рук-ног, сосредотачивать внимание, помнить последовательность и т. д.
То есть, когда ребенок учится кушать ложкой, надевать ботинки, говорить «привет», он научится этому только если он будет вовлечен и активен. Нельзя научиться выполнять какое-то действие, если ты только посмотрел, прочитал или послушал о том, как это нужно делать. При освоении навыка обязательно нужно попробовать самому выполнить действие, то есть для того, чтобы ребенок научился новым действиям, взрослые должны создать такие условия, чтобы ребенок учился с опорой на его собственную активность и вовлеченность.
Ребенок не может освоить новые навыки только за счёт выполнения кем-то пассивных процедур его руками или ногами. Нельзя надеяться, что после массажа, ванны, электро-процедуры ребенок начнет играть с кубиками или внимательно слушать сказку. Нужно, чтобы ребенок сам выполнял действие, научился его планировать, рассчитывать силы, координировать движения, сосредотачивать внимание и многое другое. Тогда его действия станут намеренными, он будет выполнять их произвольно, на основе собственного контроля. Именно этим и занимаются специалисты ранней помощи, они учат родителей обеспечивать максимальную активность и сознательную вовлеченность ребенка во все повседневные дела, создавая тем самым множество обучающих возможностей.
В новой формулировке определения ранней помощи появился акцент на то, что она оказывается не только детям, но и их семьям, почему это важно?
Потому что ключевым подходом в оказании ранней помощи является семейно-центрированный подход. Работа специалиста ранней помощи, ориентированная на семью, представляют собой особый способ взаимодействия с семьями и развития отношений сотрудничества с ними. Семейно-центрированный подход включает в себя два ключевых элемента: построение отношений с семьей и активное участие семьи. Элементы, используемые вместе, повышают вероятность того, что помощь принесет оптимальные результаты и пользу для семьи и ребенка.
Сотрудничество с семьей – важнейшее условие в ранней помощи. Ребенок проводит в семье 24 часа в сутки, около 10 часов каждый день он взаимодействует с родителями, это в разы больше, чем специалист проводит с ребенком. Поэтому во время реализации программы помощи специалисты должны опираться на родителей, которые в домашней среде в повседневных делах способствуют развитию ребенка. Применение семейно-центрированного подхода определяет то, как специалист работает: вместо занятий 1 на 1 с ребенком, он так строит свою работу, чтобы повышать компетентность родителей в вопросах ухода и развития ребенка. Данный подход предполагает, что специалист выстраивает сотрудничество с родителями, создает условия для их активности и участия, передает им полномочия в принятии решений. Родители и специалисты работают вместе над едиными целями, распределяя роли и ответственности, доверяя другу.
Все мероприятия ранней помощи должны содействовать развитию ребенка, однако задача специалистов – не только самостоятельно учить и развивать ребенка, а в первую очередь помочь семье создать такие условия жизни ребенка, чтобы он мог развиваться через участие и вовлечение в самые разные жизненные ситуации.
Довольно часто считается, что ранняя помощь оказывается только детям, у которых уже есть инвалидность, однако закон говорит иначе, что Вы думаете об этом?
Действительно по закону ранняя помощь оказывается детям от рождения до трех лет (независимо от наличия инвалидности), которые имеют ограничения жизнедеятельности либо риск развития ограничений жизнедеятельности.
Это положение говорит о том, что, во-первых, начало оказания помощи не зависит от того, установлен ли ребенку статус «ребенок-инвалид»; во-вторых, пристальное внимание обращается на детей с такими нарушениями здоровья, которые с высокой долей вероятности приведут к ограничениям жизнедеятельности; в-третьих, дети, которым оказывается ранняя помощь, определяются, как «дети с ограничениями жизнедеятельности».
Ограничение жизнедеятельности, как противоположность успешному функционированию, возникает у ребенка, когда он имеет трудности в повседневной жизни в одной или нескольких областях функционирования, полное содержание которых раскрыто в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. Понятие «функционирование ребенка» согласно МКФ значительно шире понятия «развитие ребенка». Оно включает в себя рассмотрение того, как ребенок справляется с ежедневными жизненными ситуациями, есть ли у него затруднения, по каким причинам они возникают. Соответственно поддержка ребенку оказывается с точки зрения его функционирования. Выстраивать работу в этой концепции специалистам помогает применение функционального подхода, одного из основополагающих подходов в ранней помощи.
Использование функционального подхода помогает специалисту таким образом выстроить процесс оценки функционирования ребенка и создать программу помощи, чтобы она способствовала улучшению жизни ребенка и его семьи, чтобы каждый навык, который приобретает ребенок, был ему нужен каждый день, несколько раз в день, облегчал его жизнь, делал жизнь более насыщенной. Например, физический терапевт не просто развивает у ребенка навык самостоятельной ходьбы, а обучает его использовать ходьбу в повседневной жизни, самостоятельно перемещаться из детской комнаты в ванную или в туалет. Приобретая навык ходьбы, ребенок становится более самостоятельным и независимым, он сам решает, когда и куда он пойдёт. Если специалист обучает ребенка перемещаться внутри игровой комнаты, ребенок сам может самостоятельно выбрать, во что поиграть, сам может дотянуться до нужной игрушки, играть с ней, тем самым значительно повышается способность ребенка учиться в игре через самостоятельное исследование.
То есть отправным моментом в работе специалиста становится именно функционирование ребенка и направленность на снижение ограничений жизнедеятельности в целом, а не отдельных изолированных навыков.
В определении ранней помощи детям и их семьям есть еще одна цель, это направленность помощи на формирование позитивных взаимоотношений детей и родителей, детей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц, в семье в целом, почему это так важно?
Одно из самых важных положений, поскольку именно отношения ребенка с близкими людьми в раннем детстве формируют психическое здоровье ребенка, закладывают у него представления о себе, как о личности, формируют характер. Родители, относясь к ребенку, как к больному и не способному что-то делать, способствуют развитию у него безынициативности, безучастности, пассивности, зависимости. И наоборот теплые отзывчивые отношения, желание помочь ребенку научиться, быть активным, интерес к ребенку – помогают ребенку с интересом исследовать окружающий мир, строить отношения с другими людьми, пробовать новое, стремиться к самостоятельности. Специалисты ранней помощи поддерживают семью, помогая им понять потребности ребенка и соответственно на них откликаться. Своевременная помощь семье также помогает родителям сохранить желание учить и развивать ребенка, ждать от него активности и инициативы.
Формирование позитивного взаимодействия и отношений ребенка и родителей, бабушек, дедушек — это помощь членам семьи в понимании особенностей и потребностей ребенка, обучение их навыкам отзывчивого ухода и создания для ребенка условий, когда он проживает беззаботное и счастливое детство. Это помощь семье растить эмоционально благополучного ребенка с чувством собственного достоинства.
Вы уже немного затрагивали тему повышения компетентности родителей, и эта задача для специалистов впервые вошла в закон, как она должна выполняться?
Эта задача возвращает специалистов к положению о том, что «родители – первые и лучшие учителя своего ребенка». Чтобы родители могли поддерживать развитие ребенка постоянно, нужно, чтобы они обладали необходимыми компетенциями. При этом важно, чтобы компетенции родители приобретали также, как и их ребенок, в активной деятельности. Известно, что такие формы обучения родителей, как вебинар, семинар, консультация, чтение статей – недостаточно эффективны, поскольку используют пассивные методы обучения. Наиболее эффективными методами повышения компетентности родителей являются индивидуальный тренинг и коучинговые стратегии, во время которых специалист способствует способности родителя размышлять о своих действиях, определять их эффективность, разрабатывать план действий в ближайших и будущих ситуациях.
Также важно организовывать обучение родителей в соответствии с принципами обучения взрослых, через наращивание их потенциала, в условиях не директивности, ориентации на цели, на поиск решения, используя рефлексию и сотрудничество. Специалисты выстраивают обучение родителей постепенно, пошагово, помогая им приобретать новые навыки под их руководством прямо на обучающих сессиях. Для этого в ранней помощи предусмотрена такая форма работы, как «организация совместной активности ребенка и родителя», когда специалист, используя показ, объяснения, практические пробы, обратную связь, поэтапно учит родителя обучать ребенка.
Что можно сказать в итоге, как в целом принятие закона повлияет на жизнь детей и их семей?
Ранняя помощь детям и их семьям, выстроенная на законодательной основе важна по целому ряду причин:
1. Защита прав детей: законодательство обеспечивает правовую основу для защиты прав и интересов детей, гарантируя им доступ к качественной помощи.
2. Системность и последовательность: законодательство ориентирует на системное и последовательное развитие ранней помощи, обеспечивая доступность помощи каждой нуждающейся семье.
3. Определение ответственности: законодательство определяет ответственность различных участников (государства, организации, родителей) за обеспечение ранней помощи детям и их семьям, что способствует более ответственному подходу к решению проблем.
4. Обеспечение доступности: законодательство предусматривает финансовую поддержку ранней помощи, чем обеспечивает доступность услуг для всех семей, что важно для социальной справедливости.
5. Поддержка семьи: законодательное развитие ранней помощи детям и их семьям может предусматривать различные формы поддержки семьям с детьми, что помогает уменьшить стресс и улучшить качество жизни семьи.
В результате изменений в законодательстве можно ожидать снижение числа детей, оставшихся без должного внимания и заботы, повышение качества жизни семей, а также уменьшение негативных последствий таких ситуаций. По сути, изменения в законодательстве, касающиеся ранней помощи детям и их семьям, могут привести к созданию благоприятной среды для здоровья, развития и процветания каждого ребенка.
